Expediente

De ciudadanías íntimas, “discapacidad” y “lepra”: investigación participativa y testimonios

Definir la discapacidad y la lepra resulta por demás complejo, como compleja es su materialidad y la subjetividad contenida en ella. La invención de nuevos términos es un síntoma de ello, de ese descontento con la pretensión de las palabras de contener aquello que las personas afectadas por lepra y/o con discapacidad enuncian a través de su cuerpo, en esa relación con su mismo cuerpo, con el de otros y con el mundo, en su día a día. Es esa enunciación la que debe ser descifrada en diversos campos y aspectos como, por ejemplo, el de las relaciones de pareja y el amor. Algo de ello he querido hacer en este trabajo.

Seis años atrás se cruzaron en mi investigación sobre la lepra dos artículos que narraban la historia de amor y de cotidianidad de pareja de Magdalena Santos y José Ramírez, dos jóvenes mexicanos que fueron encerrados en el conocido “leprosario” de Carville, Lousiana, en Estados Unidos, luego de haber sido diagnosticados con lepra en 1966.[1] Meses después de este afortunado encuentro, empezaba la coordinación del proyecto SARI (Stigma Assessment and Reduction of Impact),[2] que tenía como objetivo principal investigar las razones por las cuales la lepra seguía cobrando la vida social y también física, en muchos casos, de miles de personas en Indonesia año con año.

La lepra es una enfermedad crónica, levemente contagiosa, provocada por una bacteria de lento crecimiento, la Mycobacterium Leprae. Afecta la piel y los nervios de la persona infectada y, si la enfermedad progresa sin tratamiento alguno, puede llegar a dañar ciertos nervios y provocar discapacidad y complicaciones de salud. El adormecimiento y pérdida de la sensibilidad en brazos y piernas, especialmente en pies y manos, puede llevar a serias lesiones y a heridas que se infectan. Los cambios en la piel de los pacientes los dejan susceptibles a úlceras que de ser ignoradas y no recibir tratamiento pueden causar un daño irreparable, como heridas purulentas que no cicatrizan, visible desfiguramiento y discapacidad física o visual. En contraste con lo que se piensa, la lepra es curable a través de un tratamiento conocido como MDT[3] y es menos contagiosa que un resfriado. Es transmitida por secreción nasal o bucal durante contacto cercano y frecuente con personas que no han sido tratadas. Estudios indican que pacientes con diagnóstico positivo reportan haber estado en contacto con personas afectadas con lepra por cerca de ocho años o más. Pese a ser curable y a que la medicación está disponible de manera gratuita en cualquier centro de salud, el fuerte peso religioso, las creencias culturales, el miedo a la muerte y la desinformación, acompañados de la negligencia médica y gubernamental, han hecho de esta una enfermedad que aún sigue cobrando un alto precio social, mental y físico en el mundo. En países como Brasil, India o Indonesia, los casos nuevos por año se cuentan por miles.[4] En México se reportaron 702 nuevos casos en 2014.[5]

Desde el 2010, mis visitas a Cirebon, en Indonesia, el área donde se ejecutaba el proyecto, en el nordeste de la isla de Java, se hicieron cada vez más frecuentes y con ellas la interacción con hombres, mujeres y niños que habían sufrido los efectos de la enfermedad o se encontraban en tratamiento. Entre diálogos con parejas donde uno de los integrantes o los dos habían sido afectados por la lepra, o con jóvenes y adultos que acusaban a la enfermedad de haberles robado la posibilidad de casarse y tener hijos, resurgían las historias de Magdalena y José, a quienes, sorpresivamente, conocería más tarde. Escuché entonces su historia, esta vez personalmente, de cómo el leprosario se había convertido en su mundo y en su casa. Allí se casaron, tuvieron relaciones, no tuvieron hijos, hicieron amistades y dieron significado al concepto de pareja y de familia negociando entre la enfermedad, la medicación y los problemas relacionales con otros, de los que no podían escapar físicamente, pues estaban encerrados, viviendo una alegoría de la liminalidad, entre el mundo de los “sanos” y el de los “leprosos”, como contaba José.

Mis inquietudes para entonces dejaron de vincularse estrictamente con la enfermedad, para convertirse en un deseo de entender cómo aquellos seres humanos a los que la bacteria había tomado por sorpresa negociaban su día a día, teniendo en el límite entre su cuerpo y el mundo a la lepra. Quería saber cómo aquello que Ken Plummer denomina “ciudadanía íntima” (intimate citizenship)[6] se volvía palpable en una sociedad musulmana donde las discusiones sobre género, sexualidad, amor e intimidad son restringidas; más aún, si existe de por medio una enfermedad que, para algunos, “ensucia” el cuerpo y lo vuelve repugnante.

En esta, mi narración, deseo acompañar al lector en un viaje entre intentos por definir la discapacidad, la lepra, la ciudadanía íntima y los testimonios de parejas y no parejas cuyo viaje por este mundo está marcado por la discapacidad o por la lepra. El texto combina aportes de autores, especialmente de Plummer, sobre los temas centrales aquí presentados, así como las voces de los y las participantes, invitando con ello a establecer una relación más meditada y profunda con temas tan humanos y a la vez (o quizá por ello) tan rechazados como la enfermedad y la discapacidad.

 

Ciudadanía e intimidad

No es casual que al hablar de lepra, discapacidad y género, emerjan contradicciones entre el discurso médico y el discurso crítico; entre el cuerpo visto como lo anatómico únicamente y ese cuerpo social, político, ético e íntimo que es el que habita (o los que habitan) al ser humano. La lepra y la discapacidad son ejemplos por demás poderosos del tejido que van armando estos cuerpos, de sus encuentros y desencuentros sobre todo en esferas que se creen desconectadas, como la ciudadana, la condición material de vida y la íntima. Plummer, por ejemplo, sostiene que la relación entre la inequidad y la vida personal íntima de aquellos individuos a quienes la sociedad ha marginado, segregado, discriminado, invisibilizado o ignorado, no ha recibido aún la importancia que merece y, por tanto, se necesita encontrar caminos para capturar dicha relación, analizarla y hacerla visible. Para Plummer, la vida íntima de las personas en situación de pobreza, esclavitud, discapacidad o enfermedad, o en situaciones marginales y de exclusión, está constreñida en estructura y en definición. Y agrega:

Quién puede casarse y quién no, con quién; cuándo puede tener relaciones sexuales; cómo ser un hombre o una mujer, el sentido mismo de identidad que marca quién es uno, e incluso las restricciones localizadas en el cuerpo; todo esto, establece profundos límites a la intimidad. Ello incluye los matrimonios arreglados, el matrimonio de niños, los matrimonios forzados. Igualmente, bajo sistemas dominados por la pobreza, por ejemplo, las experiencias del amor, el cuerpo, la sexualidad pueden también ser extremadamente restringidas. Por supuesto, incluso bajo estos sistemas, las personas resisten y se repliegan, se rebelan, se acomodan y forcejean activamente para construir sus propias formas de bregar con las intimidades. Sin embargo, las opciones pueden ser en ocasiones severamente limitadas.[7]

La tesis sostenida por Plummer contrasta enormemente con aquellas que hablan de un mundo moderno caracterizado por la individualidad y opciones múltiples, en el que existiría un abanico infinito de posibilidades de estilos de vida y al que todos los ciudadanos, aparentemente, tendrían acceso. El documental Los hijos de la lepra (The Children of Leprosy), de Rob Tinworth,[8] refleja dicho contraste. Tinworth recogió en el 2012 las voces de personas afectadas por la lepra, de sus familias y de profesionales que viven en tres de los más remotos pueblos de Liangshan, provincia de Sichuan, en China, a donde fueron desterrados desde 1950 junto con miles de personas afectadas por la enfermedad. Las historias allí presentadas no son más que la síntesis de una “ciudadanía de inequidad”, como la denomina Plummer, que empieza a ser descubierta con la llegada de jóvenes maestros de escuela.

Fue a descubrir y compartir esta construcción y vivencia de las intimidades de personas afectadas por la lepra y la discapacidad a la que quedé comprometida en mi primer contacto en Indonesia. A entender que los individuos estamos atados a un sinnúmero de intimidades, durante nuestra vida, que siempre estarán moldeadas por divisiones sociales, por distintas concepciones de normalidad, por el uso del poder, por lo institucional, por la inequidad, etcétera. Hablo aquí de intimidades en un sentido que abarca las distintas cercanías, y no solamente las sexuales o románticas; o, como sostiene Plummer, intimidades que nos refieren al sinnúmero de escenarios arenas en los que “hacemos” nuestra vida personal: hacemos relaciones, hacemos erotismo, hacemos género, etcétera. Por tanto, nos refieren al “hacer” en el mundo, nos refieren a derechos y a actos, al derecho a escoger y a decidir, a una ciudadanía.

Es en medio de esta reflexión que conocí a Siti, una mujer de 30 años y madre de un niño de cinco. Apenas había terminado la educación primaria y, debido a su parcial ceguera, fue forzada a casarse muy joven. En Cirebon, área donde vive Siti, al igual que en otras pequeñas áreas rurales de Indonesia, una mujer que tiene una discapacidad “correrá con mucha suerte” si sus padres encuentran un hombre que acepte casarse con ella. Negarse a dicho privilegio es visto como un acto de desobediencia a Allah y también de humillación a la familia, lo cual podría resultar en el rechazo por parte de la comunidad y, en ocasiones, de la misma familia. Me decía Siti en una de nuestras conversaciones: “esto de ser ciega va más allá de los ojos, está en la mirada y lo que digan los otros”.

El desarrollo del modelo social de la discapacidad durante la década de 1970, e incluso un poco antes, abrió la posibilidad de interrogarla como un problema que hasta entonces había sido restringido al campo de las ciencias médicas. En ese entonces, activistas de la Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) en Inglaterra propusieron al Estado inglés revisar la metodología utilizada al investigar la situación de personas internadas en instituciones por su discapacidad, en momentos en que se estaba dando paso al cierre de esas instituciones y la inclusión de las/os internas/os en la comunidad. La demanda estaba dirigida a que esas personas y sus experiencias fueran el componente predominante de dichas investigaciones: que en cada etapa de las mismas se considerase a las personas con discapacidad como co-investigadores y que su voz estuviera reflejada en las conclusiones y recomendaciones que se emitieran para el gobierno y la sociedad. Es en medio de esta demanda que surge un análisis y reflexión más colectivo sobre la definición de la discapacidad, que sería recogido por el modelo social de la discapacidad.

Siguiendo las propuestas del movimiento feminista y las demandas de grupos llamados minoritarios (indígenas, negros, etcétera), algunos activistas e intelectuales con discapacidad del Reino Unido desarrollaron lo que sería llamado por Mike Oliver “modelo social de la discapacidad”.[9] Dicho modelo demanda diferenciar entre las “limitaciones” físicas, sensoriales o mentales/intelectuales de los individuos y aquellas que están impuestas por un concepto de normalidad desde la sociedad, la cultura, lo político, lo religioso, terrenos en donde radicaría la verdadera construcción de la discapacidad. Es decir, la discapacidad, de acuerdo con este modelo, no tendría su origen en el cuerpo, sino en lo social, en lo estatal, en lo normativo, que determinan desde la forma hasta el actuar de los individuos. Adaptando la conocida frase de Simone de Beauvoir, una persona no nacería “discapacitada”, sino que llegaría a ser “discapacitada”. Más allá de los debates surgidos posteriormente alrededor de dicho modelo, sobre todo en lo que se refiere a dar por natural un “impedimento” físico, sensorial, intelectual, etcétera, su contribución esencial ha sido el cuestionamiento a una normalidad que reduce visceralmente al individuo a su funcionalidad anatómica, ignorando y hasta eliminando su subjetividad y el impacto que el mundo tiene en ella y viceversa.

En mi intento de entender dicha subjetividad y su interrelación contextual, Siti se convirtió en mi interlocutora y también en mi intérprete, en el sentido más profundo del término. Ella fue la única mujer seleccionada para ser asistente de investigación en el proyecto SARI, junto con nueve hombres jóvenes, la mayoría de ellos con discapacidad y lepra y en condiciones de escolaridad parecidas a las de Siti. El proceso en equipo de entender, aplicar y reflexionar sobre el mundo de la lepra, la discapacidad y el amor, nos convirtió a Siti y a mí en colegas, pero también en confidentes. Ella me permitió conocer el mundo musulmán de Cirebon y el quehacer tanto de hombres como de mujeres en el campo de la sexualidad, la enfermedad, el matrimonio, los hijos, la religión. Roseniel[10] acierta cuando dice que, al contrario de lo que se piensa respecto de un mundo líquido y globalizado que estaría devolviéndonos relaciones frías, donde la individualidad y el egocentrismo disolverían por completo la romántica búsqueda del amor, más bien está emergiendo una serie de prácticas que cuestionan y desafían el ideal romántico-heteronormativo predominante de relación. La autora argumenta que múltiples formas nuevas de vidas íntimas (la pareja, las familias, las amistades, la hermandad y otras ) están ocurriendo y estarían haciéndose visible en espacios donde la norma es precisamente cuestionada: personas transexuales, intersexuales, gais, lesbianas, con discapacidad, con enfermedades crónicas y severas, con lepra, etcétera. Comparte, entonces, la propuesta de Plummer de que para entender dichas lógicas es necesario instituir una definición como la de ciudadanías íntimas, que permita adentrarnos en ellas y nos ayuden a desenmascarar lo normativo. Fragmentos de relatos recogidos en mi investigación en Indonesia ayudarán a graficar lo que Plummer y Roseneil sostienen.

Pak Kasnati, como era llamado,[11] tenía 65 años cuando murió. Había estado casado por 37 años y tenía 10 hijos. Su primera esposa y su hija menor habían sido, como él, afectadas por la lepra. Accedió a ser parte de mi investigación sobre amor y lepra y no tuvo ningún recelo en reunirse conmigo por tres ocasiones en las que conversamos sobre el Q’ran, mujeres, hijos, trabajo y la lepra:

Yo tuve dos esposas; estuve viviendo esa situación por cerca de cuatro años. Yo amé mucho a las dos. Sin embargo, debo reconocer que respecto a mi segunda esposa, quien tenía mucho dinero, yo estaba también interesado en ella porque pensaba en mi futuro, el de mi primera esposa y el de mis diez hijos que tenía con ella. Yo le pedía a mi primera esposa que fuera comprensiva, porque también la amaba a ella. Yo creo que ella así lo hizo y no tenía problemas con que yo tuviera a mi segunda esposa. Solo que cuando me enfermé de lepra, ella me dijo que, si me iba otra vez a la casa de mi segunda esposa, mejor me quedara allá, porque entonces ella ya no me cuidaría. Así fue como abandoné a mi segunda esposa.

El amor, decía, no es más que cuidarse el uno al otro, cocinar para la familia, trabajar, traer dinero a la casa y ver a la mujer y a los hijos vivir felices. La historia de sus dos esposas la contaba mientras Ibu Sunia,[12] su primera esposa, nos servía té y le acomodaba las piernas en el piso; lo conocí cuando ya estaba muy enfermo. El tratamiento para la lepra puede dejar secuelas más graves que la enfermedad misma y provocar dolores intensos en los huesos, con deformaciones de tipo reumático. Debido a la falta de atención médica o al desconocimiento de los trabajadores de la salud sobre dichos efectos, las personas llegan a tomar una medicación errónea o autoprescribirse analgésicos continuamente, lo cual, con el tiempo, puede llegar a ocasionar la muerte. Ello ocurrió con Pak Kasnati, quien debido al dolor intenso de los huesos tomaba hasta ocho analgésicos diferentes en un día.

Entrevisté a Ibu Sunia en ocasiones diferentes y su narrativa contradecía la de su esposo en cuanto a su doble matrimonio:

 

Fue la época más terrible y tormentosa de mi vida. Tuve que aceptar que tenía otra mujer y que debía compartirlo. Él pasaba conmigo cuatro días y se iba donde ella los otros tres días. Él me pedía que entendiera la situación, que era por nuestro bien y el de nuestros hijos, pero ¿cómo podía entender algo así? ¿Cómo podía dar sentido a una relación donde el único que era feliz era él? Algún rato ella enfermó y estuve obligada a cuidarla y a acompañarla en el hospital. Era doloroso. Creo que no existen palabras para explicarlo. Mi sufrimiento terminó cuando a él le dio la lepra y yo le puse un ultimátum. O se quedaba definitivamente con ella para que lo cuidara, o se quedaba aquí, con nuestros hijos y conmigo. Yo creo que el amor a sus hijos hizo que optara por nosotros. Así fue como continuamos, aunque siempre tengo en mi corazón la pregunta de si aún la amaba.

 

Las historias íntimas, personales, son poco o superficialmente escuchadas en el campo de estudio de la lepra o de la discapacidad. Han sido oscurecidas por la investigación que existe respecto de su relación con el estigma.[13] Al momento de hablar de lepra, especialmente en el mundo de las organizaciones no gubernamentales (ONG), desaparece su condición política y ética. La cotidianidad de las personas está reducida a narraciones, en ocasiones forzadas y parciales, de cómo la ya asumida estigmatización por parte de la familia, la comunidad y los trabajadores de la salud han afectado su vida. El discurso del estigma invisibiliza estos mundos donde se intersectan la enfermedad, las presiones culturales y religiosas, el entendimiento que se tiene del cuerpo “normal”, el poder del discurso médico y, en medio de ello, la persona, la familia, su sexualidad, su individualidad y su propia experiencia de la enfermedad.

A esto se añade la idea generalizada de que en las historias de convivencia con la lepra o la discapacidad no existen narraciones de machismo, de relaciones extramaritales sin acuerdo previo entre la pareja o de violencia. Como si la enfermedad o la discapacidad borraran ese carácter subjetivo, de negociación, entre la pareja, que también estará en algún momento marcado por la situación personal. Se construye una ideología de la enfermedad como algo lineal, ahistórico. En esta línea, algunos de los testimonios recogidos en mi investigación hablan de violencia de género, por ejemplo, que no necesariamente responde a la condición de salud de la persona. Pak Sunarman, una persona afectada por la lepra en etapa de tratamiento, fue acusado por sus vecinos de maltratar y golpear a sus esposas. La terminación de su primer matrimonio se habría debido a ello. Al ser entrevistado, indicó que su adicción al alcohol y a ciertas drogas lo llevaban a situaciones de violencia tanto dentro como fuera de casa. En otro testimonio, el de Pak Nanang, se encuentra el peso del resentimiento hacia su exesposa por la “traición” que ella habría cometido y por la que terminaron su matrimonio:

 

Mi esposa era activa, hacía otras cosas, sus tejidos, sus tapetes, sus bordados, sus pinturas y después comenzó a trabajar, pero fue para ella, no lo compartió conmigo. Así, ella comenzó a tener su dinero y por ahí comenzaron los problemas. Un día me dijo: “Bueno, yo tengo mi dinero, yo puedo hacer lo que yo quiera”. Comenzó a salir por aquí y por allá. “No tienes que decirme nada —me decía—, no tienes que pedirme cuentas porque tú no me das nada, ¿eh?”. Y así fue, comenzó a salir por aquí y por allí, ya no estaba en la casa, ya se iba por ahí a la discoteca, se iba con las amigas, porque las amistades allí influyeron bastante. Ahí se aliaron las amigas para salir. La sacaban de aquí y salía con una o dos personas más. Yo le reclamaba, pero después ya me di por vencido. Hasta que me enteré que me había traicionado con un amigo. Pese a todo, extraño vivir con ella porque era una mujer que supo hacer sus cosas, supo cocinar, lavar, tener una casa, tener la dirección del hogar, tener las cosas listas para lo que uno necesitaba, hacer de todo, siguiendo las costumbres de uno.

 

En Indonesia, Siti me permitió crecer en confianza respecto del conocimiento del día a día de las personas afectadas por la lepra. A través de su interlocución iba comprendiendo cómo se daban historias de relacionamiento íntimo en aquella sociedad. Su misma historia personal permitía visualizar las negociaciones consigo misma, con su esposo, con su hijo, para poder seguir “casada”: “Eso del amor en pareja no existe. Uno se casa porque así debe ser y porque a mí como mujer pobre, con una discapacidad, no me quedó otra opción”.

Escuché de Siti muchas historias íntimas dolorosas, de aceptación, de negación, de gratitud, entre otras. Pensar en que su ceguera es el único factor incidente permitiría un borramiento de su individualidad, además del impacto de su contexto en ella. El año pasado, mientras me acompañaba a una de las visitas, su esposo sufrió un ataque al corazón y murió en ese mismo instante. La paradoja de la ciudadanía íntima salió a flote frente a esa pérdida: “Ahora soy una mujer desdichada y jamás volveré a tener un hombre. Nadie querrá casarse conmigo, tuve ya un hombre y tengo dos hijos, pero sobre todo soy ciega”.

Plummer sostiene que, en sociedades donde la desigualdad social y económica es mayor que en otras, existe la necesidad urgente de promover debates respecto de la ciudadanía íntima que se centren en cuestionar el rol moral tradicional que imponen las desigualdades e inequidades cuando se habla de ciudadanía. Y se pregunta, ¿podemos hablar de ciudadanía en un mundo cada vez más injusto y desigual? Su respuesta es que debemos empezar hablando de “desigualdades íntimas”. Sugiere entonces, que “el término, ciudadanía, puede ser de gran valor al momento de analizar y desenmascarar dichas desigualdades” y que por tanto hay que investigarla, pensarla y re-pensarla.

Investigando la(s) ciudadanía(s) íntima(s)

Siguiendo la propuesta hecha por Plummer, el trabajo que realicé en Indonesia y posteriormente en Brasil[14] fue de corte participativo activo. Los asistentes de investigación fueron capacitados en técnicas de investigación participativa, en recolección de información, análisis e interpretación de la misma. Después de la capacitación, durante cuatro meses trabajé con ellos y especialmente con Siti en investigación-acción participativa en el proyecto. Juntos seleccionamos áreas y participantes para entrevistas, grupos focales y entrevistas grupales. Trabajamos con fotovoz[15] y con el uso de videograbaciones. Y logramos realizar un trabajo de campo y de reflexión cuyo resultado más importante, desde mi perspectiva, es el de un grupo de personas con discapacidad y lepra conscientes de situaciones que iban más allá de la lepra o la discapacidad en su ciudad, reconocidos por la comunidad como sujetos productores de conocimiento y, por ende, sujetos confiables en cuanto a la entrega de información relacionada con la enfermedad y la discapacidad. Esto había provocado la investigación-acción participativa aplicada en ámbitos de inequidad y, más allá de eso, había logrado que temas invisibilizados, como las relaciones de pareja y la lepra, fueran puestos sobre la mesa de debate.

De acuerdo con Brydon-Miller y Maguire,[16] no existe una aproximación más política en investigación social que la participativa activa, pues permite poner no solo el género en el centro de la agenda de investigación, sino que posibilita que problemáticas del cuerpo, geográficas o religiosas, entre otras, sean tratadas transversalmente e incluso intersectorialmente en dicho proceso. Autores como Roseneil (2012)[17] han puesto el énfasis en la urgencia de adoptar metodologías que respondan a un carácter reflexivo, crítico, que desafíen la dicotomía tradicional que ha imperado en la investigación social de objetividad-subjetividad y que garanticen la apropiación del proceso por parte de todos los involucrados en la investigación. En esta línea, investigadores y activistas de la “discapacidad” han impulsado, incluso, la llamada aproximación emancipatoria,[18] la cual demanda que, desde los orígenes hasta la conclusión de la investigación, las personas con discapacidad sean quienes la orienten. Los muchos mitos y realidades respecto a dichas metodologías están fuera del margen de esta presentación, pero deben ser éticamente abordados al momento de proponerlas.

Paralelo a este trabajo en Brasil e Indonesia, en 2014 inicié en Ecuador, en el Hospital Dermatológico Gonzalo González (antes Hospital para la Lepra), una investigación con el auspicio de la Fundación Sasakawa.[19] A diferencia del proceso desarrollado en Indonesia, esta fue una recolección de historias de vida llevada a cabo sin la participación activa de los participantes. A través de esta investigación, se recuperaron testimonios de cercanía, de afecto, de búsqueda de una individualidad en el ámbito de un hospital construido para personas afectadas por la lepra; testimonios que casi siempre son olvidados al investigar cómo se desarrolla esa ciudadanía íntima en espacios de segregación. La narración de Doña Ana, por ejemplo, está llena de recuerdos que muestran esa continua negociación con la enfermedad, con el género, con la situación económica, pero sobre todo, con la institución y con la normalización:

 

Cuando fui a Guayaquil, conocí a mi esposo y nos casamos. Él estuvo en el hospital porque era paciente, pues también tuvo Hansen. Lo conocí, nos enamoramos y ya después de que estuvimos casi dos años de enamorados, nos casamos. Ya estábamos aquí, en Quito, pero vivíamos separados. Es que no se podía ver a nadie porque estábamos en pabellones distintos. En Guayaquil, como un año o más, fuimos solo amigos. Vinimos al hospital pero solteros. Vivíamos, él allá, y yo aquí. Después tuvimos otro año así. Entonces él se fue del hospital. Le dieron de alta y se fue a su casa. Yo me quedé. Después me dieron de alta también y nos casamos. De ahí, volvimos al hospital, pero ya casados. Como nos tenían viviendo en pabellones separados, algunas personas se enviaban cartitas y notas. Nosotros también, claro, cuando éramos enamorados. Por ejemplo, nosotros les dábamos la ropa a los jóvenes, a los solteros. Entonces había unas canastitas con tapa, ahí ponían la ropa y, en medio de la ropa, mandábamos las cartas. No podíamos conservar ninguna de las cartas, nos hubieran descubierto y hubiera sido terrible. Le escribía en las cartas que me gustaba, que le quería. Cuando ya se fue, le pedí que no se quedara por allá, que me buscara. Era por el amor. El amor, que es bonito, pues. Nos veíamos por las rendijitas de un portón grande. En ese tiempo, esto era un hospital y un cementerio al mismo tiempo. Porque, antes, a nadie lo enterraban afuera, todos se morían y se quedaban aquí adentro. Y, claro, cuando uno abría el portón grande, se veían solo viejitos, y los saludábamos con las manos. Por suerte nunca nos llegaron a descubrir las cartas. Porque ¡uy!, ahí sí nos hubieran castigado. Es que estaba prohibido, incluso ser enamorado estaba prohibido. Peor para que llegue a ser una cosa seria, es decir, casarse, mucho peor.

 

La diferencia entre la participación misma de las personas y la no participación en procesos de investigación sobre ciudadanía íntima marca resultados substanciales. En el Hospital Gonzalo González, pese a haber desarrollado una relación de confianza con las personas, ha costado mucho ser testigo de la autorreflexión sobre sus vidas, sobre el encierro, sobre las relaciones, sobre el amor. La experiencia con la implementación de investigaciones de corte de acción participativo permite también la concientización sobre la propia intimidad del investigador. La posibilidad de tener como colegas a personas que no han terminado su formación escolar formal, que hablan un idioma distinto, que tienen una discapacidad sea de nacimiento o provocada por una enfermedad como la lepra, que han sido aisladas y hasta en ocasiones agredidas físicamente teniendo como excusa el miedo a su situación de salud (estuve presente cuando toda una comunidad enardecida, frente al conocimiento de que uno de los vecinos había sido paciente de lepra, se preparaba a expulsarlo y a quemar su casa; solo la intervención de líderes religiosos y comunitarios pudo impedirlo), todos estos factores pueden crear las condiciones para el cuestionamiento de quien investiga sobre su condición, su relación con el género, con el cuerpo, con el mundo. Quizás esto sea lo que Freire solía llamar la concientización del oprimido.[20]

En reuniones y diálogos constantes con hombres y mujeres con discapacidad y con lepra, quienes se encontraban con sus pares —los asistentes de investigación afectados por la lepra o con discapacidad—, se exteriorizaba la ambigüedad de la condición humana y la liminalidad constante en la que vive el individuo. Por ejemplo, se recogieron testimonios de hombres que acusaban a las mujeres de perpetuar una sociedad patriarcal que demanda de ellos ser fuertes, vigorosos, sanos, trabajadores y proveedores de la familia y de la mujer. Entre dichos testimonios se encuentra el de Pak Wisnu, quien tiene ahora 35 años y sostiene que no se casará debido a que tuvo lepra y su cara, así como su brazo izquierdo, quedaron afectados:

 

Es difícil y triste pensar que no podré tener familia, porque lo importante aquí, para que una chica acepte casarse conmigo es que tenga dinero, pueda trabajar y sea saludable. Yo no tengo ninguna de las tres cosas. Y no es solo el hecho que la sociedad dice que debe ser así, sino que las mismas chicas no quieren pensar que puede ser de distinta manera. Que un hombre puede ser feliz con ellas, aunque trabaje menos que ellas, porque esta enfermedad le deja a uno agotado, con dolores constantes, con discapacidad.

 

Un futuro similar ve para su hermano Oman, que tiene Síndrome de Down: “Para él es peor, porque como creen que es alguien que no entiende o que no sabe lo que sucede, nadie querrá casarse con él. O si alguna chica lo hace, por la dote que mis padres puedan ofrecerle, entonces ¿qué vida tendrá? Tal vez lo maltratarán, se burlarán de él”.

Historias parecidas encontré en el Hospital Gonzalo González, como la de Don Pedro, cuya narración sobre la relación con su esposa estaba atravesada por discursos de miedo, del peso de la estructura social y cultural de su contexto, que al final muestran esa necesidad de entender mejor la ciudadanía íntima a través de la voz misma de las personas:

 

Ella tenía cuatro hermanos y con todos los hermanos nos llevábamos bien, con el papá también. Con el fin de trabajar más, de tener una compañía que me ayudara, me decía a mí mismo: “Voy a quedarme con ella”. Y así sucedió. Los primeros años, íbamos juntos al trabajo. Le ayudaba a trabajar todo el día y en la tarde nos poníamos a cocinar para comer por la noche. Y así la pasábamos. Cuando íbamos a las chacras de molienda, íbamos en la madrugada, para moler la caña y hacer la panela. La pasábamos bien. Cuando ya me puse grave y estuve mal, ella tenía pena, lloraba porque veía que yo ya no podía trabajar. Además, le daban malos consejos: “Usted tiene que sacar a su marido de la casa. Va a contagiarse. Usted va a contagiar a la familia. Ya no sirve que viva con él. Tiene que buscar la forma de sacarlo. ¿Y quien le va a mantener a usted?” Esas cosas le decían. Pero igual estábamos juntos. Hasta que me sacó, me llevó al doctor y me mandó para acá. De ahí ya empezó la separación.

En el intento de repensar la transversalidad del concepto de “discapacidad” y “lepra”, la introducción del concepto de ciudadanía intima ayuda a identificar y a reflexionar en dicha transversalidad. Sin embargo, ello solo es posible a partir de mirar de cerca historias de vida, de adentrarse en el testimonio y contrastarlo con lo que es definido desde fuera. El uso y definición de términos aquí visitados deberían responder a un constante diálogo y análisis crítico entre los colectivos involucrados, la academia, el estado y la sociedad en general.

De allí que este trabajo sea una invitación a reflexionar sobre tres puntos importantes: la discapacidad, y en este caso la lepra, como detonadores de contra-narrativas frente a las narrativas de una ciudadanía normalizada que oprime y violenta la individualidad y la subjetividad; la ciudadanía íntima o las ciudadanías íntimas como un concepto que permite reflexionar sobre dichas contra-narrativas y emprender acciones que provoquen el cambio de normativas a partir de ello; y la investigación-acción participativa u otras metodologías de investigación que invitan a la reflexión y a la acción individual y colectiva para el cambio social, como metodologías que permiten el despertar de la conciencia individual y colectiva. Estas reflexiones permitirían, de alguna manera, repensar la discapacidad, la lepra y la consideración del estatus de ciudadano y de “persona” de los individuos afectados por la lepra o con discapacidad.

 

Beatriz Miranda Galarza

Coordinadora Programa Estudios críticos de la “discapacidad” en 17, Instituto de Estudios Críticos

 

 

* En el título escribo los términos “lepra” y “discapacidad” entre comillas para indicar su relatividad y hacer énfasis en la necesidad de un acercamiento critico a los mismos (esta práctica ha sido incorporada desde el coloquio titulado “Sobre como la ‘discapacidad’ entrecomillada a la normalidad”, organizado por el 17, Instituto de Estudios Críticos de México en enero de 2013). Pese a que el término políticamente correcto es el de Enfermedad de Hansen, la decisión de utilizar aquí el término “lepra” responde también al uso cotidiano del mismo en Indonesia, así como en México, y la invitación reflexionar, cuestioner y decidir. Igualmente, respecto de la “discapacidad”, frases como diversidad funcional, capacidades diferentes o capacidades especiales, entre otras, demandan un análisis cuidadoso y un debate con el mismo colectivo de personas con alguna discapacidad. En este texto se utilizan también las frases “personas afectadas por lepra” y “personas con discapacidad”.

 

Bibliografía

Barnes, C. (2002). “Emancipatory disability research: project or process?”, en Journal of Research in Special Educational Needs, 2(1).

Brydon Miller, M., & Maguire, P. (2009). “Participatory action research: Contributions to the development of practitioner inquiry in education”. Educational Action Research, 17(1), 79-93.

Hergenrather, K. C., Rhodes, S. D., Cowan, C. A., Bardhoshi, G., & Pula, S. (2009). Photovoice as community-based participatory research: A qualitative review. American journal of health behavior, 33(6), 686-698.

Miranda-Galarza, B. (2017) Nuestra historia no es mentira: Vivir “lepra” en Ecuador. Diecisiete, México.

— (2013) “The power of personal knowledge: reflecting conscientization in lives of disabled people and people affected by leprosy”, en Journal of Knowledge Management for development Vol 9 (2).

Nova, J. (2009) Love in the time of Leprosy. Houston Press 07/09 http://www.houstonpress.com/news/love-in-the-time-of-leprosy-6586210

Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Basingstoke:Macmillan

OMS, (2016) Notas descriptivas sobre la lepra. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs101/es/ Fecha de consulta: 20 de Junio de 2016.

Peters, R. Dadun, Mimi Lusli, Miranda Galarza, B. et al. (2013) “The Meaning of Leprosy and Everyday Experiences: An Exploration in Cirebon, Indonesia”, en Journal of Tropical Medicine, vol. 2013.

Plummer, K. (1996). “Intimate citizenship and the culture of sexual storytelling”, en Sexual Cultures: Communities, Values and Intimacy, J. Weeks y J. Holland (eds). Basingstoke: Macmillan, pp. 34–53

– (2005) “Intimate citizenship in an unjust world”, en The Blackwell Companion to Social Inequalities, 75-99.

Roseneil, S. (2012). “Using biographical narrative and life story methods to research women’s movements: FEMCIT”., en Women’s studies international fórum, Vol. 35, No. 3, pp. 129-131.

– (2005). “Living and loving beyond the boundaries of the heteronorm: personal relationships in the 21st century”, en Families in Society: Boundaries and Relationships, McKie, Linda y Cunningham Burley, Sarah (eds). Bristol: The Polity Press.

Secretaría Nacional de Salud de México, “Reporte sobre el estado de la lepra en México”, 25 de Enero del 2015.

Staples, J. (2011). Interrogating leprosy’stigma’: why qualitative insights are vital. Leprosy review, 82(2), 91.

Tinworth, R. (2012) The children of leprosy, a documentary. https://www.youtube.com/watch?v=a0bCj-xpupM

 

 

[1] Para ver el artículo completo: John Nova Lomax, “Love in the Time of Leprosy”, Houston Press, 29 de julio de 2009, disponible en http://www.houstonpress.com/news/love-in-the-time-of-leprosy-6586210

[2] “Evaluación de la reducción del impacto del estigma en comunidades donde viven personas afectadas por la lepra en Indonesia”. El proyecto se inició en 2010 y culminó en 2015. El área seleccionada fue Cirebon, en el centro este de la isla de Java, en Indonesia. Se implementaron tres estrategias para reducir el impacto del estigma vivido por personas afectadas por lepra: contacto con la comunidad, apoyo emocional y psicológico, y desarrollo económico. Una conclusión importante del proyecto fue que el testimonio de las personas afectadas, compartido en eventos públicos, fue una de las iniciativas con más impacto tanto para un cambio de visión sobre la lepra como para difundir información más certera entre la población. Más información en R. Peters, Dadun, Mimi Lusli, B. Miranda-Galarza et al., “The Meaning of Leprosy and Everyday Experiences: An Exploration in Cirebon, Indonesia”, en Journal of Tropical Medicine, vol. 2013.

[3] El tratamiento es por vía oral con el uso de Dapsona (DDS) y simultáneamente Rifampicina para reducir la posibilidad de resistencia a DDS. Si hay complicaciones, se interrumpe la DDS y se administra Clofazimina. Generalmente, el tratamiento dura entre seis meses y dos años, dependiendo del cuadro que presente el paciente.

[4] De acuerdo con la OMS, en 2015, 215,656 nuevos casos se registraron entre India, Brasil e Indonesia.

[5] Reporte sobre el estado de la lepra en México, Secretaría de Salud, México, 25 de enero de 2015.

[6] K. Plummer, “Intimate Citizenship and the Culture of Sexual Storytelling,” en Sexual Cultures: Communities, Values and Intimacy, J. Weeks y J. Holland (eds.), Macmillan, Basingstoke, 1996, pp. 34-53.

[7] Ken Plummer, “Intimate Citizenship in an Unjust World”, en Mary Romero y Eric Margolis (eds.), The Blackwell Companion to Social Inequalities, Blackwell, Oxford, 2005, p. 76.

[8] El documental se encuentra en la plataforma Youtube, disponible en: www.youtube.com/watch?v=a0bCj-xpupM

[9] Véase Mike Oliver, The politics of disablement, Macmillan, Basingstoke, 1990.

[10] S. Roseniel, (2005) “Living and Loving Beyond the Boundaries of the Heteronorm: Personal Relationships in the 21st Century” en Families in Society: Boundaries and Relationships, McKie, Linda y Cunningham Burley, Sarah (eds). Bristol: The Polity Press.

[11] Pak significa “señor” en indonesio. Es utilizado siempre antes del nombre propio, sobre todo como una demostración de respeto. Mas, es utilizado para jóvenes u hombres solteros.

[12] Ibu significa “señora” en indonesio. Al igual que Pak, es utilizado antes del nombre propio y como muestra de respeto. Mba es utilizado para mujeres que no se han casado o para mujeres jóvenes.

[13] La investigación y aproximación en campo al tema de la lepra ha sido históricamente desarrollada desde el espacio del estigma. Una nueva propuesta al respecto sería la de identificar al estigma como un componente más, pero no el único y esencial, en el análisis de la lepra. Para más información al respecto se recomienda mirar el trabajo de Staples, J. (2011). Interrogating leprosy’stigma’: why qualitative insights are vital. Leprosy review, 82(2), p. 91.

[14] El proyecto BRIDGES fue implementado en 2015 en Brasil, siguiendo la experiencia de Indonesia. Su objetivo es comparar a Brasil e Indonesia en el desarrollo de organizaciones de personas afectadas por la lepra.

[15] Fotovoz o photo-voice, originalmente, es un método de investigación cualitativa creado por Caroline Wang y Mary Ann Burris en 1994 a partir del trabajo con mujeres en la región de Yunnan, China. El método busca que a partir de las imágenes captadas por los o las participantes de una investigación, se construya un proceso de conocimiento crítico sobre su contexto; sobre las dificultades en cubrir las necesidades de la población en el mismo; y el deseo de alcanzar una transformación social y política. Para más información se sugiere Hergenrather, K. C., Rhodes, S. D., Cowan, C. A., Bardhoshi, G., & Pula, S. (2009). “Photovoice as community-based participatory research: A qualitative review”, en American journal of health behavior, 33(6), 686-698.

[16] M. Brydon-Miller y P. Maguire, “Participatory Action Research: Contributions to the Development of Practitioner Inquiry in Education”, en Educational Action Research, 17(1), 2009, pp. 79-93.

[17] S. Roseneil, “Using Biographical Narrative and Life Story Methods to Research Women’s Movements: FEMCIT”, en Women’s Studies International Forum, vol. 35, núm. 3, 2012, pp. 129-131.

[18] B. Miranda-Galarza, Nuestra historia no es mentira: Vivir con la enfermedad de Hansen en Ecuador, 17, Instituto de estudios Críticos, México, 2016, (en prensa).

[19] Idem.

[20] Véase R. Peters, Dadun, Mimi Lusli, B. Miranda-Galarza et al., The Meaning of Leprosy and Everyday Experiences…, op. cit.