El testimonio, sostiene Duncan Mitchell (2006), permite llevar el poder de lo cotidiano, de lo ordinario, al orden de lo público, con el fin de denunciar, de hacer visible, de dar a la voz individual el valor que precisa en medio de lo colectivo. Al traer al espacio digital los testimonios de personas con diversas discapacidades provenientes de distintas regiones, pretendemos justamente ello, hacer que su presencia esté representada por sus propias voces y en sus propios términos.
Muchos de los testimonios aquí recogido son declaraciones de resistencia frente a la discriminación y al sufrimiento innecesario vivido por las y los participantes en diversas etapas de sus vidas. Muchos otros expresan la protesta constante que representa el cuerpo con alguna discapacidad frente a la normalización de la que quieren hacerlo presa los discursos médicos, psiquiátricos, educativos y terapéuticos. Están los que invitan a vivir la diferencia y a sobrevivir la opresión a través de transferir a este mundo el conocimiento producido por la experiencia de la discapacidad. Todos ellos hablan del poder de la discapacidad para cambiar formas de ver el mundo y de entender la vida.
Los relatos personales aquí compartidos nos hablan de experiencia, de conocimiento personal, de sabiduría, de creatividad, de rebeldía, de fe, de desesperanza, de tiempos de angustia y de tiempos de alegría, de vida familiar y de abandono. Esta variedad de historias nos permite visualizar de alguna manera la complejidad de la discapacidad. El mundo está hecho de una polifonía de vivencias y de historias y entre ellas están las de la discapacidad. Por ello este espacio y para ello las voces de las personas con discapacidad aquí registradas. Queremos compartir algunos de los principales temas que las personas lectoras encontrarán en esta galería.
I. Experiencia
La narrativa personal de la discapacidad, como una contranarrativa al discurso normativo, revela experiencias discas pocas veces recordadas y documentadas en primera persona. Uno de los valores de los testimonios incluidos en este proyecto es el de posicionar a la persona con discapacidad como sujeto de su propia historia y sujeto de su propia perspectiva sobre la sociedad. Entre las experiencias narradas se encuentran algunas muy dolorosas y otras que afirman los éxitos y los placeres experimentados desde la discapacidad. Sin duda, el estigma, la discriminación, el rechazo, la hostilidad y la violencia lanzados contra las personas con discapacidad son experiencias que muchos de los testimonios denuncian. Por ejemplo, Víctor Manuel Coria Hernández, quien se enfermó de poliomielitis cuando tenía 2 años, recuerda el desprecio y maltrato que sufrió a manos de su familia y también en la escuela. Felipe Orozco Salazar narra cómo la discapacidad psicosocial causa miedo en los demás y discriminación por la general ignorancia sobre los trastornos mentales. Nuestros lectores y lectoras encontrarán múltiples ejemplos de experiencias parecidas. María Camarena, por su parte, da testimonio de cómo la sobreprotección, por bien intencionada que sea, limita las actividades y las oportunidades para aprender, crecer y participar plenamente en la vida.
Las personas con discapacidad también experimentan, por cierto, la amistad, el éxito profesional, la solidaridad de su prójimo, y los demás placeres de la existencia humana. Se puede decir que la aceptación de su identidad y su realidad es el sine qua non de esta. Algunos afirman que aceptarse ha sido su salvación de la soledad y la desesperación que sufrían. Entre los testimonios, hay varios que enfatizan la superación de obstáculos y limitaciones para realizar metas aparentemente inverosímiles. Vicente García Novella sigue trabajando como arquitecto después de quedarse ciego, y Martha López Vértiz, también ciega, participa y compite en deportes como el ciclismo y atletismo. En estos casos, el apoyo de otras personas contribuye a hacer posible los logros de los sujetos discapacitados, lo que no es diferente de la experiencia vital de todo el mundo. Ninguno es autosuficiente, sino que todos participamos en una compleja red de relaciones interdependientes.
II. Creatividad
La creatividad es un espacio de libertad, dice Adiós al Futuro, y «es crear, es hacer, es dar vida» dice Danny Amador, en sus testimonios de la discapacidad. Un motivo principal del proyecto «Contranarrativas» ha sido rescatar y hacer énfasis en la creatividad que se desarrolla a partir de convivir con la discapacidad. El acto creativo puede manifestarse en la forma de obras y actividades artísticas, como en el caso de Ekiwah Adler-Beléndez (poesía y danza), Danny Amador (pintura), Diego Josué González Luna (danza), Mariana Tirado Martín (pintura) y Nidia Andrea Vera Gómez (teatro). La creatividad también se manifiesta en las maneras ingeniosas en que la persona con discapacidad se enfrenta a los obstáculos y a los desafíos de vivir el día a día en un mundo hecho según las normas capacitistas. La creatividad disca se presenta en la temática y en la forma de obras escritas, visuales y musicales. El artista y la artista transforman sus experiencias en temas y explotan sus «diferencias» para crear nuevas técnicas de trabajo con el material artístico y para mover el cuerpo por el espacio, con o sin prótesis. Cualquier material que ayude a plasmar artísticamente la pregunta por la vida permite al artista evidenciar la ruptura que la discapacidad puede causar al orden establecido y a los significados asociados a qué es ser artista, o qué es el arte. Mariana Tirado nos permite entender esto en su texto. “Cuando pinto siento que puedo. Mi mano es libre cuando pinta. Siento una conexión muy grande entre mi alma y mi cuerpo y mi mente cuando pinto. En la pintura, mi mano, mis ojos y mi cerebro trabajan juntos. Cuando pinto, yo tomo el control”.
Un ingrediente clave de la creatividad disca es la colaboración con otros y otras que apoyan la actividad. Este apoyo es una dimensión de la interdependencia humana universal, que ha sido una de las lecciones más importantes que la discapacidad ha generado.
III. Conocimiento
Los textos presentados aquí hablan constantemente del conocimiento producido desde la experiencia de la discapacidad, que es acallado, ignorado o incluso explotado. Awqa Nuna nos dice: “mi locura ha sido y sigue siendo mi gran maestra, enseñándome lecciones sobre mí, y a cuestionar tanto el entorno que me rodea como el mundo que habito”. Felipe Orozco nos recuerda que no solo la persona con discapacidad aprende con y de la misma sino, el mundo alrededor: “Independientemente de la discapacidad que nos genera, podemos seguir con nuestra vida, si el trastorno es controlado. No es fácil, pero se puede trabajar, estudiar, ¡vivir! Se puede aprender de nosotros”.
Es la conciencia de dicho conocimiento lo que transforma la experiencia de vivir con la discapacidad. Luis Porras describe que la ventaja al tener una discapacidad motriz ha sido la de tener largos momentos de reflexión para descubrirse como ser humano. Como él lo señala “descubrí muchas de las verdades sobre la vida y la naturaleza humana cuando era un niño. Verdades que he visto plasmadas por hombres de elevada edad que les tomó toda una vida descubrirlas”.
Este conocimiento también es expresado como una herramienta para luchar por los derechos. Verónica Scutia nos habla en su relato de un proceso de lucha cotidiana por buscar la protección de la ley frente a la violencia, y para que su discapacidad orgánica sea reconocida y, por tanto, el Estado asuma que, como ciudadana, ella, al igual que otras personas que enfrentan situaciones discapacitantes, tengan garantizado el acceso a los servicios que requieren para vivir, y seguridad legal. Un conocimiento, entonces, que sirve para enarbolar banderas de lucha por la justicia de la discapacidad y generar políticas públicas.
Sin embargo, este conocimiento no siempre es reconocido por el entorno familiar o más cercano, en donde quizá la dificultad de aceptar la discapacidad o el miedo de confrontarla hace que no se aprenda de esta. Vicente García sostiene que su ceguera, por algunos ignorada hasta que él mismo la nombrara, ha hecho que sus relaciones dentro de la familia o con amigos cambien de alguna manera, o se transformen, pese a que para él su discapacidad le ha permitido conocerse mejor: “En mi interior, he ganado autonomía, autovaloración. ¿Qué he perdido?, he perdido amigos. A varios les pasó que no supieron cómo manejar mi discapacidad. Gerardo, por ejemplo, solíamos encontrarnos de repente. Un día me dijo, “Oye, nos vemos en tal lugar”, yo le respondí, “Mira, nos vemos en tal lugar, a la hora que tu llegues, búscame, si no estoy pides mesa y cuando me veas entrar te paras y vas a encontrarme”. No lo supo manejar y no nos volvimos a encontrar, ya no nos reunimos”.
IV. Resignificar la discapacidad
Una de las ideas recurrentes mencionadas por participantes en sus testimonios es la referida a ir entendiendo la discapacidad de forma distinta a cómo nos es enseñada y resignificarla a lo largo de la vida. Como nos comparte Ekiwah Adler en su texto: “Estas anotaciones están basadas en el poema de mi autoría ‘Poema de amor a mi silla de ruedas motorizada’. Más que ser una exposición del poema mismo apunta al espacio que el poema pretende abrir: la experiencia mutante, gozosa, dura y vital de usar una silla de ruedas motorizada”.
Hilda Vásquez manifiesta que su discapacidad le ha enseñado a transformarse, reconstruirse y diversificarse, lo que nos permite entender que la premisa de la discapacidad como un estado inmutable puede ser alterada al darle otro significado, o lo que Cristian Mendoza menciona como “dejar de sobrevivir para poder vivir”. Otra forma de reinventar el mundo a través de la discapacidad es enfrentando los obstáculos. Diego González, por ejemplo, narra en su testimonio que a la discapacidad se la transforma cambiando la forma de responder a los obstáculos: “Afrontando a lo que digan, lo que nos digan los demás (…) Que les digo, es una opción, que les echen ganas de nuestra incapacidad porque tenemos que enfrentar a otras personas. No hay que hacerles caso a ellas”. Replantear la discapacidad también implica replantear la vida, como lo escribe Víctor Coria: “vivir en condición de discapacidad no es del todo malo, en cambio, lo verdaderamente malo de ello es no vivir por tu discapacidad”. Tiene que ver con encontrar la potencia revolucionaria de la discapacidad enfrentándola a un sistema que la rechaza, como nos menciona Awqa Nuna en su relato: “mi locura es revolucionaria porque cuestiona al sistema capitalista desde sus cimientos”.
V. Redes de apoyo para desarrollar la creatividad y transmitir el conocimiento
Uno de los componentes necesarios en la vida de las personas con discapacidad es su red de apoyo, que, como bien lo describe el documento de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, es la base fundamental para sus vidas. La mayoría de los relatos recuperan el rol de las familias y de las amistades como central para llevar a cabo lo cotidiano, desde los actos más sencillos como levantarse por la mañana, hasta lo más complejo como ayudarlos a salir de una crisis severa emocional. En su testimonio, Felipe Osorio nos cuenta que el apoyo de madre, padre y hermanos ha hecho la diferencia en su vida: “Han estado en los momentos más difíciles de mi vida. Mi madre se levantaba a la hora indicada para darme los medicamentos, mi padre dejó de trabajar para estar conmigo, mis hermanos me apoyaron en los momentos de los episodios psicóticos”.
Coria Hernández comenta sobre cómo el tejido formado por su familia cercana y lejana la ha sostenido, y cómo también ha sido importante la aceptación de su madre de su discapacidad: “La vida me ha dado muchas agradables sorpresas y puso en mi camino un sin número de personas maravillosas que me cobijaron en mis peores momentos: mi abuela materna, mis tíos maternos, mis primos maternos, mis hermanos, mi padre cuando se alejó del vicio, y algunas personas ajenas a mi círculo familiar, se convirtieron en pilares de lo que ahora soy. Mi madre con el paso de los años parece ser que aceptó mi condición. Ahora su trato y comportamiento es otro para conmigo, y se siente y se vive su apoyo”.
La presencia de una pareja o una relación amorosa, aunque en ocasiones es planteada como causa de dolor, para Gumercinda Ontiveros significó lo contrario, y en su testimonio manifiesta el valor incalculable de la presencia de su familia cercana y lejana y del acompañamiento de su pareja: “A él agradezco profundamente la oportunidad de conocer lo que es vivir en pareja, y también la oportunidad de llegar al mundo de la joyería en donde permanecí por trece años”.
Bibliografía
Mitchell, D. (2006). Exploring experiences of advocacy by people with learning disabilities: Testimonies of resistance. Jessica Kingsley Publishers.
