Bien sujeta a la manilla de la tina me ducho con muchísimo cuidado, porque me he caído algunas veces y a pesar de los moretones, no me amedrento. Mis padres tienen todo dispuesto para mi seguridad, pero los accidentes ocurren. De vez en cuando me toca preparar el almuerzo y los temblores inesperados de mi cuerpo me han provocado algunos inconvenientes, como tazas rotas o pequeñas quemaduras de agua caliente. Así y todo, sigo dando la lucha y con orgullo debo decir que he logrado bastante independencia…, hasta he viajado en metro ayudada por mi padre o alguna de mis buenas amigas.
Recuerdo que el edificio se me apareció de golpe. Me sentí tragada por aquella mole blanca y aséptica. Allí pasaría gran parte de mi vida en terapias tras el diagnóstico de mi enfermedad, que comenzó apenas a los tres años. Aún resuenan en mi oído los informes médicos, que con palabras extrañas explicaban mis problemas de salud. Yo no comprendía y me enojaba. Luego, vinieron los innumerables estudios complementarios, sesiones con fisioterapeutas, uso de zapatos ortopédicos y terapias kinésicas que, siendo muy necesarias, se volvían aburridas y extensas para una niña que no comprendía para qué le servía todo eso. Después, asistí a otro centro de rehabilitación más pequeño, en donde los pacientes podíamos hablar de nuestras discapacidades si lo deseábamos. Cada uno a su ritmo iba aprendiendo y adquiriendo un mayor grado de independencia.
La rebeldía infantil me acompañó por un tiempo, hasta que acepté que todas esas sesiones largas y aburridas eran necesarias para mi bienestar. Los problemas se presentaron cuando comencé la enseñanza media. Allí no comprendieron mi lentitud en el lenguaje y mis movimientos algo torpes. Los profesores, aconsejaron a mis padres cambiarme a un curso menos exigente, pero con el apoyo y la insistencia de mi madre y con la ayuda de mis queridas compañeras, conseguí permanecer en mi curso de origen y terminar con éxito los estudios secundarios.
A mis cuarenta y cinco años convivo con mi Síndrome cerebeloso (Enfermedad que produce una serie de signos y síntomas que interfieren en la actividad: hipotonía, ATAXIA, alteración del equilibrio y la marcha, temblor intencional, trastornos de los reflejos, nistagmo, que son movimientos incontrolables de los ojos y disartria, que es la dificultad para articular palabras). Afortunadamente, este síndrome que afecta la capacidad motora, la vista y el habla, no impidió mi desarrollo como persona. Disfruté cabalmente de toda la etapa de la niñez y gran parte de la adolescencia. Realicé todas las actividades propias de esas edades, conviviendo con las dificultades que debo enfrentar por mi condición. Caminaba con dificultad y tuve que recurrir al uso de bastones para movilizarme. También en ocasiones, cuando mi salud lo requiere, utilizo una silla de ruedas para facilitar mis desplazamientos.
Me siento afortunada de contar con personas que me hacen sentir parte de la sociedad sin discriminarme, pero también he conocido la parte dura de la vida por tener algún grado de discapacidad, por ejemplo, cuando me rechazaron en un instituto en donde quise estudiar la carrera de Educadora de párvulos. En esa institución, me sentí discriminada y esto desembocó en una fuerte depresión. Luego de ese oscuro pasaje de mi vida, recibí ayuda sicológica para salir adelante y lograr mis objetivos de acuerdo a mis capacidades.
También he sido testigo de las frustraciones que a diario se viven cuando se tiene alguna discapacidad. En una de mis sesiones, divisé a lo lejos a un par de amigos de las terapias. Uno iba en su silla de ruedas y la otra con sus bastones a dejar currículos. Ambos querían formar parte de la “normalidad”, pero no encajaban en ese modelo de sociedad que margina todo lo diferente. Les dirigí una sonrisa para infundirles esperanzas, pero ellos hicieron un gesto negativo con la cabeza y se alejaron entristecidos.
Durante los años, no sólo he mejorado la marcha, sino que también puedo hablar con más seguridad, con menos temblores que dificultan la comprensión. Voy un paso a la vez, para no decaer en el intento.
Con el transcurrir del tiempo, he sufrido distintos procesos emocionales, que me han hecho entender la tremenda importancia de la rehabilitación. Estoy consciente del difícil camino que recorro para encajar en esta sociedad, pero sé que lo estoy logrando con esfuerzo y tenacidad.
A pesar de que mi día a día, es un constante desafío, porque encuentro mil obstáculos por vencer, puedo decir, que se han cumplido mis expectativas para lograr mi anhelada independencia; que no es sólo vestirme por las mañanas o preparar mi propio desayuno, sino más bien integrarme a la sociedad, asistiendo a juntas del fan club de mi artista preferido (Luis Fonsi), a clases de literatura, o las clases de teatro, en donde me he integrado muy bien obteniendo grandes satisfacciones. También he aprendido a no molestarme cuando la gente me esquiva por mi lentitud, o cuando me miran como si fuera extraterrestre, o no entienden lo que hablo por mi dificultad para modular. Sólo debo mantener mi propio ritmo y entender que soy parte de este mundo y merezco mi espacio y mi tiempo.
El taller de teatro ha sido muy importante en mi vida, ya que me ha servido como herramienta para enfrentar mis temores y debilidades. Cuando entré pensé que jamás podría actuar y hablar frente a las personas, ya que siempre tuve mucho miedo y timidez. Pero gracias al gran profesor que tengo he logrado vencer de a poco mis limitaciones y puedo decir que ahora disfruto enormemente las clases y tareas que nos dan.
Como tengo alguna dificultad para desplazarme, he aprendido a suplir esto, utilizando otros métodos para expresar lo que pide el profesor, utilizando muñecos y títeres para dar vida a mis creaciones, al igual que los otros alumnos que también buscan el método que más les acomoda para comunicarse de acuerdo a sus propias limitaciones o diferencias. Es un gran taller que nos permite apreciar y entender el mundo desde la perspectiva de los otros.
En cuanto al taller de literatura, es otra instancia que disfruto mucho y en donde puedo dar rienda suelta a toda mi imaginación. Las tareas las hago desde mi propia realidad. Mis impedimentos físicos no son problema en esta área, ya que, muy por el contrario, me sirven para engrandecer las cosas más ínfimas y comunes, puedo ver y sentir de otra forma la vida, le doy una mirada desde otro ángulo, desde ese rincón que quizás muchos no ven o prefieren no hacerlo, por desconocimiento, indiferencia o temor. El caso es que mis talleres son una llave maestra con la que puedo abrir puertas a otros mundos que la literatura y el teatro nos dan.
Sigo trabajando en mi superación, comprendiendo que como sociedad nos falta mucho para afrontar los desafíos que la discapacidad impone, pero no se trata de esperar a que ellos hagan el trabajo por nosotros, sino más bien, que trabajemos en combinación con la empatía que necesitamos de parte de todos, para funcionar de manera armoniosa y justa.
Siento que vivo a otro ritmo, en una dimensión sin apuros, en donde los movimientos se toman el tiempo necesario para realizarse. Mis palabras llegan suaves y lentas, buscan su camino a través de mi pensamiento hasta filtrarse trémulas en el aire. Así me muevo por este mundo que comparto con los demás y siendo yo también los demás de otros, he aprendido a respetar las diferencias y también a aceptar mi realidad, a entender que soy afortunada por tener independencia, pero también sé aceptar la ayuda de una mano amable que se ofrece para que me sienta apoyada y mejore mi estabilidad. Necesitar al otro no me hace débil, me hace humana, agradecida y feliz.
