Sobrevivo con discapacidad múltiple que han generado patologías emergentes y desconocidas en México como fibromialgia, disautonomía, sjogren, encefalomielitis miálgica, POTS, SQM, entre otras. Me convertí en activista hace 14 años cuando la versión severa y desconocida de la encefalomielitis miálgica me dejó en lo que le llaman el 25%, es decir la gente con la versión grave e incapacitante que deja a los enfermos en una cuarentena a perpetuidad, postrados con un malestar generalizado que te hace debatirte entre la vida y la muerte.
Mi nueva condición–manifestada en el 2006–me hizo que me asumiera como persona con discapacidad de súbito: no podía mantenerme en pie, no podía caminar, ni siquiera podía estar sentada. Dormía un promedio de 18 hrs y por la narcolepsia que tenía me quedaba dormida de un segundo a otro, así que tuve que dejar de trabajar. Esta discapacidad coincidió con un embarazo de alto riesgo. Pero para los médicos, familia y conocidos yo no tenía nada: era mera depresión, dramatismo, flojera sistémica, y ganas infinitas de llamar la atención (lo que siguen creyendo). Para entonces había encontrado que se entregaban pensiones por discapacidad en EEUU y España. Me di cuenta que la única manera de revertir esta perversa ignorancia, que me creyera mi familia y entorno que tengo discapacidad sería luchar por una ley que nos protegiera a los enfermos como en primer mundo y validara lo que múltiples documentos científicos sustentan.
Yo no tuve ninguna negación ni resistencia en autoaceptarme como persona con discapacidad. Fue algo natural. Tampoco tuve las fases del duelo que suele haber: mi discapacidad era una realidad dramática que me estallaba en la cara en cada segundo; a la que me enfrentaba de manera rutinaria, en las cosas más básicas de la vida cotidiana que pretendía hacer. No podía bañarme, hacerme cargo del trabajo doméstico sigue siendo una tortura, no puedo trabajar de corrido y lo hago por pausas y en mis “días buenos”; el trabajo de cuidados a veces se torna en una pesadilla (además soy mamá soltera). Desde el embarazo he tenido que permanecer encamada el 90% del tiempo por la intolerancia ortostática grave. Así que mi funcionalidad es muy limitada.
La discapacidad orgánica que generan estas enfermedades desconocidas en México me generó quedarme sola, pero no lo resentí. Mi objetivo de vida se convirtió en la ley. Las contadas horas despierta que tenía y cuando estaba medianamente bien lo utilizaba (y sigue siendo mi rutina) para investigar, leer artículos científicos.Hago el trabajo doméstico y en los descansos que necesito para recargar energía, suelo trabajar. Tomando en cuenta que dormía 18 hrs en promedio, estos 14 años se me fueron en un suspiro.
Muchas veces pensaba ojalá pudiera usar silla de ruedas, muletas o alguna prótesis para poder ser funcional. Recuerdo una cita con Melba A. Olvera, directora de discapacidad de la CNDH. “La fibromialgia (la más conocida de todas) genera discapacidad, llevo años sabiéndolo ¿por qué no te aceptas como persona como discapacidad?” Le respondí que yo sí me asumía, el problema era que mi entorno lo negaba tajantemente. Se nos dice que pensemos positivo, que decretemos, que hagamos yoga, que hay gente peor que uno, que no catastroficemos… Y esto lo replican los propios médicos. El daño que genera su ignorancia y la negación sistemática de la discapacidad orgánica que estas enfermedades generan es atroz (sin contar otro tipo de discapacidad que suelen detonar). La negación sistemática de la discapacidad nos inserta en una espiral de violencias pavorosas que ponen en riesgo nuestra vida. Sé perfectamente de lo que hablo. Padecí violencia sistemática 12 años. Gracias a estas violencias perdí la vista de mi ojo derecho. Después de ver en un programa en t.v. nacional a un experto diciendo que con fibromialgia se podía llevar una vida normal y sumando a que dos médicos vecinos: una mujer mayor internista y un hombre joven traumatólogo, que sólo con verme dieron el diagnóstico de que yo no tenía nada y que me mandaran a trabajar, vino una brutal golpiza que me hizo salir huyendo con mi hijo de entonces 5 años a las 3 a.m. Dos días después del suceso y en casa de mi tía le dije que creía que tenía desprendimiento de retina producto de los golpes y me respondió, “Ya Verito, deja de inventarte enfermedades, por eso hartas a todos y estás sola”. Días después se confirmó mi sospecha. Pero como no tenía el ojo morado ella no creía que hubiera sido por los golpes que recibí. ¿Entonces yo me lo hice, tía? le pregunté. Ella me respondíó, “tal vez”. ¡La revictimización que solemos padecer como norma, en su apogeo!
Perdí el ojo en 2012 por la falta de $ 10,000 que mi familia no quiso prestarme (pese a que sabíamos lo que implicaba un desprendimiento de retina, pues un tío lo tuvo y también perdió el ojo) y porque no tengo seguro social. Además porque dos mujeres conocidas me despojaron de una casa herencia de mi madre con alevosía y ventaja y aprovechando mi discapacidad se metieron. Cuando exigía el regreso de mi inmueble me hacían pasar por loca. Ellas sabían que no tenía los recursos para pelearla. Le apostaban a que yo me muriera, pues tampoco tenía dinero para atenderme. Este despojo por 10 años nos dejó a mi hijo y a mí sin tener ningún tipo de atención médica. El tiene TDAH, transtornos mixtos de aprendizaje y por la violencia sistemática que padecimos 12 años está comenzado a ejercer violencia contra mí e incluso poner en riesgo mi vida. Por años también fueron negadas las condiciones de mi hijo y se me acusó de quererlo enfermar al estilo Munchhausen. Durante la cuarentena he pedido ayuda a diversos activistas y asociaciones de manera infructuosa. Se condena la violencia pero no se actúa.
En el ojo se me hizo una catarata visible. Pese a esto la gente sigue sin validar que soy una persona con discapacidad. A veces me cuestiono si para la gente el concepto discapacidad solo aplica a verte llena de sondas y en terapia intensiva. Si no creen en la discapacidad por la fibromialgia, encefalomielitis miálgica, disautonomía etc., ¿porque no lo hacen por la pérdida de mi ojo? Mis enfermedades me dificultan ir a tramitar mi credencial del DIF donde se establezca mi discapacidad visual y obtener protección.
Mi discapacidad orgánica consiste en el daño que la encefalomielitis miálgica severa (potenciada por las demás patologías) me causa: una energía disminuida al nivel máximo, una fatiga demoledora, un cansancio bestial, un malestar generalizado convertido en centenares de síntomas: fiebres, dolor muscular, intolerancia al estrés, no poder mantenerte de pie o sentado, problemas de memoria/concentración y la ausencia de fuerza, vitalidad y de resistencia física. ¿Cómo se siente esto? Como transitar de manera perenne en una agonía descarnada.
Precisaría ayuda doméstica y de cuidados 24/7 para poder ser funcional. Estas enfermedades comparten síntomas con el Covid-19. Los testimonios de quienes se contagian son demoledores y harto parecidos a los nuestros. Ahora la ciencia se está cuestionando si los enfermos que no se recuperan podrían estar desarrollando encefalomielitis miálgica.
Las discapacidades de mi hijo y mías han revelado un mundo donde es necesario luchar por la justicia social. En abril gracias al apoyo de alguien que intercedió por la iniciativa de ley, logré que el Dip. Ernesto Palacios de MORENA la presentara. Esta iniciativa aborda la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica y la sensibilidad química como patologías con una base biológica indiscutible, graves, devastadoras, multisistémicas y altamente invalidantes. Esta ley nos permitiría dejar la invisibilidad a al menos 5 % de la población (más los miles que se agreguen por el Covid). Pienso, lo que he sufrido no ha sido en vano. La iniciativa de ley actualmente se encuentra en la congeladora en una clara omisión legislativa.
