Mi prima nació con una condición genética conocida como «huesos contracturados», sus pies están en posición hacia adentro y tiene sus manos al revés. Dada la época, fue difícil para su familia aceptar su condición. Ella tuvo muchas cirugías y terapias para ayudarle a tener un poco de autonomía. Aprendió a sostener el vaso y sus cubiertos, a lavarse los dientes, peinarse, maquillarse, llevar el vaso de agua hacia la boca, al igual que la comida.
Yo la conocí cuando tenía 10 años. Sus padres se encontraban saturados, ya que ella requería de muchos cuidados. En ocasiones tardaban mucho en llevarla a bañar porque era una tarea complicada, entonces fue así como mi familia decidió apoyarlos. Mis hermanas y yo íbamos diariamente a su casa a bañarla, llevarla al baño, sacarla a paseos cortos. Mis papás nos hicieron ver que, a pesar de su condición, ella era también una niña que quería jugar. Así fue como siempre la vi y como, en su momento, establecimos un vínculo en el cual, dada mi personalidad, la fui incluyendo en mi círculo de amistades, y casi cada cosa que ella quería experimentar, si estaba en mis posibilidades, lo hacíamos.
Al principio le costaba trabajo aceptar la ayuda y, sobre todo, salir a la calle ya que por su condición las miradas estaban sobre de ella. Un día, mi prima y yo imaginamos ir a Cuernavaca con mochila al hombro y silla de ruedas, sin dimensionar que Cuernavaca tiene calles empinadas y empedradas. Aunque fue un viaje de ida y vuelta, puso a prueba nuestra creatividad. Nadie en la familia nos creyó, aún cuando le avisamos a mi tío y nos dio algo de dinero que no cubría ni la mitad del pasaje. Pero como yo tenía en ese tiempo, quise compartirlo con ella. Con esto aprendí que cuando hay actitud, las limitantes se sortean, y eso me hizo saber que querer es poder, independientemente de la condición física que se tenga. Al regresar, ya había junta familiar porque nos andaban buscando por la colonia; nos creyeron hasta que les mostramos los boletos del autobús.
A partir de ahí ella le dijo a mi tío que quería su silla eléctrica para poder desplazarse. Así comienza a conocer personas, a salir, a tener un poco más de contacto con el mundo de otra manera, ya menos avergonzada por su condición, porque le hicimos sentir que eso no era un impedimento, solo una limitación física. Mis tíos obviamente aligeraron esa carga emocional y física. Fuimos ese grupo de personas que intervino en su vida para apoyarles y para que ella comenzara a darse cuenta de que había un mundo afuera.
¿Qué se aprende de la discapacidad? Muchísimo, porque vives con esa persona cómo la ve y la trata el mundo. Me tocó vivirlo durante mi adolescencia con mi prima, no había el transporte adecuado para ellos, las rampas en las banquetas y edificios tan inservibles. Aunque ha habido avances, falta mucho camino por hacer para que de verdad haya inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.
Aprendes también que, para una persona con discapacidad, son muchos los obstáculos, depende de sus condiciones de vida. No todos son afortunados para poder atender su discapacidad (terapias físicas, de rehabilitación, medicamentos, etcétera). No creo que para ninguna discapacidad exista alguna ventaja, cuando no hay políticas para ello bien estructuradas. Si se habla de una manutención por parte del Estado no debe considerarse como ventaja. Creo que si ya tocó vivir alguna discapacidad, lo que se debe hacer es contar con una red de apoyo familiar, amigos, médicos, terapeutas físicos (en cada caso), psicólogos, y para ello, hacer políticas que funcionen y se apliquen y no solo se queden en papel.
Mi prima logró encontrar un trabajo en el sector público, en el cual labora hasta la fecha. Va y viene en su silla de ruedas motorizada; luego se fue a vivir con su pareja y de esa relación vino una niña. Hace 6 años que ella es mamá. Cuando me lo dijo me emocionó, pero a la vez me dio mucho miedo por ella, pero gracias a Dios todo ha salido bien en esa faceta de mamá, ya que mis tías están al pendiente de ella cada una a su modo. Ahora se ha convertido en una mujer ejemplar hasta para sí misma y eso de verdad me satisface mucho. Hace 2 años falleció su pareja de un cáncer. No la ha tenido nada fácil, pero ella en serio es muy resiliente y estoy segura de que saldrá adelante.
Una ocasión mi tía me dijo muy devastada que ojalá mi prima muriera antes que ella. A mí eso me enfadó mucho y le contesté muy mal a mi tía, que cómo pasaban por su cabeza esos pensamientos. Cuando me contesta el porqué, de verdad no sabes cómo inclinar la balanza, porque ella me dice que quién iba a estar pendiente de ella. Sus hijos tenían que hacer su vida y esa responsabilidad o carga no les tocaba y me preguntó si yo estaba dispuesta a dejar de hacer mi vida por estar con ella. Fue algo muy fuerte para mí, cómo en ese momento entendí que no era egoísmo sino amor de madre. Sinceramente, yo no sabría qué hacer estando en una situación así. Por eso digo que cada discapacidad se vive diferente. No es lo mismo tener un apoyo a tener que depender de alguien 100%. Por eso respeto y admiro a quien la vive desde su trinchera. Las personas del CAIS (Centro de Asistencia e Integración Social, que acoge a personas postradas que han sido abandonadas) son un claro ejemplo de lo que se vive, el abandono en la condición de discapacidad. Yo no me puedo atrever a juzgar al familiar, porque solo ellos saben cómo viven con sus dragones.
