El pasado sí fue triste, tener que dejar a la familia. Esta enfermedad es triste. ¡Ay! Triste. Muy triste. Una enfermedad de por sí ya es triste para una persona. Esta es más aún porque uno tiene que dejar todo para aislarse. Y cuando ya se viene acá ya no existe futuro. Ya no existe nada. Todo lo que yo tenía ya se quedó ahí, donde yo vivía antes. Hasta mi marido se quedó. Uno se hace a la idea de que todo lo que deja atrás, todo, se pierde. Y, pese a eso, yo aún sigo casada. Desde que tengo 20 años. De ahí tuve mi primer hijo. Mi marido ahorita está operado de la vista, entonces está con mi hijo. Porque aquí no puedo ni recibirlo ni atenderlo, entonces está donde mi hijo. Pero él vive allá, en mi ciudad.
Creación
Experiencia de la inscripción
Lo difícil
Lo difícil de la enfermedad ha sido las restricciones que nos han impuesto, sobre todo para las parejas. Han pasado tantos años así, que ahora, a esta edad no se espera ya nada del futuro. Sólo esperar la partida de este mundo. No podríamos pensar en algo más para la vida. Quizá lo único que queda es que nos dejen quedarnos aquí y que nos apoyen en nuestros últimos días para morir con dignidad. Nos han tenido con muchas amenazas, de que nos van a botar, de que nos tendremos que ir. Nosotros no tenemos la culpa de esta enfermedad. Quizá falta que los compañeros estemos más unidos, para reclamar en conjunto nuestros derechos.
La gente no debía estar cerca
No nos dejaban salir y hasta nos regañaban si veíamos a una chica. Nos decían que los hombres no debemos estar muy cerca de las mujeres. Nos decían que en general la gente no debía estar cerca de nosotros. Ponían ese temor en la gente de afuera para que se fueran. Eso tuvo un impacto grande en la vida íntima de uno. Si no cumplíamos con las reglas, nos amenazaban con sacarnos. ¿A dónde íbamos a ir? Teníamos miedo de salir de aquí y entonces preferíamos obedecer lo que nos imponían. Y a esta edad, pues aún más hay que obedecer. Ya estando viejos ya casi no hay proyectos y más si estamos enfermos.
Los doctores y las monjitas tenían miedo
Entonces nunca me casé. Tenía mucho temor a que me dejaran botado por mi enfermedad. Tampoco tuve hijos. Es que nunca llegué a tener una pareja propiamente dicha. La última que tuve duró como un año. Ella sí me decía, casémonos. Yo le decía, bueno, ya, pero me echaba para atrás. Es que ya con el Hansen era difícil que yo pensara en casarme. Y además, como cuando llegué, estaba prohibido tener pareja, entonces no había la esperanza de que eso cambiara. Ya después, cuando se hicieron las villas aquí dentro para que vivieran los pacientes con las familias, la gente comenzó a casarse.
Ahí iban los más revoltosos
Pero también ha habido cosas buenas. Por ejemplo, yo representé a mis compañeros, mucho tiempo, casi 20 años. Representaba a los varones. Lo único que pedía a Dios era que pudiera hacerlo bien, hacerlo con transparencia, para todos. Que si había algo para compartir, que lo hiciera con sabiduría. No podía darles a todos por igual, en algunos casos. Por ejemplo, si se tenían 20 gallinas, que significan 40 piernas, y había que servir a 60 o 70 personas, y todas querían pierna, pues era imposible. Ahí, había que ser cuidadoso porque se creaba una situación en la que la gente pensaba que yo daba preferencia más a unos que a otros.






