Creación

¿Porque tenemos la lepra, el Hansen, como la llamen; o porque nos han llamado Lázaros, vamos a perder nuestra humanidad? No. Que se compadezcan las autoridades y restablezcan esta casa de salud y que den a conocer la historia del hospital. Ojalá la conociera el mundo entero. Y que conociendo el mundo entero nuestra vida, que tengan mejor suerte los que han de venir. Confiamos en que algún gobierno hará esa obra. Yo estoy seguro de que será una obra que nos ayude a nosotros, los enfermos de Hansen. Eso lo agradeceremos quienes ya nos hayamos ido y quienes vengan.

¡Qué cosas! Recuerdo que mi esposo me escribía. Él era interno en el departamento de hombres. Yo vivía en el departamento de mujeres. Él me escribía. Y yo no le contestaba, no tan pronto. Él se llamaba Carlos Pereyra. Yo no le contestaba, decía él que por lo bella que estaba lo trataba así. Me seguía escribiendo, y yo me preguntaba: ¿Qué será esto? ¿Será mentira, o, qué será? De pronto recibí una carta que decía: Esto no es mentira, es verdad. Y dije, así debe ser. Entonces, finalmente, me casé, pero no me casé aquí, sino en Quevedo. Me animé al último momento porque aquí la gente había sido muy habladora. Decían cosas de mí. Y yo no era nada de lo que las personas decían. Me dio rabia y sentimiento con esa gente y decidí que claro que podía casarme. Me puedo casar, me dije.

 Las “lecciones de la historia” respecto a la enfermedad de Hansen nos muestran que esa enfermedad siempre fue un problema que llamó la atención de mucha gente, científica, política y socialmente. Aislar a quien tenía la enfermedad fue, durante siglos, considerada la única solución plausible. Los testimonios en este libro lo corroboran. Cuando eso ya no fue necesario, se creó una especie de no-lugar para la enfermedad, que comienza a ser llenado por personas y organismos sociales activos y pulsantes, movidos por la energía propulsora del estigma transformado en fuerza gracias a un momento social propicio. 

Arthur Frank argumenta que cada persona que ha estado cara a cara con una enfermedad tiene una historia detrás, una historia que necesita ser contada, pero para que esto suceda es necesario construir un espacio con un interlocutor. Las historias detrás de las paredes del Hospital Gonzalo González en Quito, Ecuador y el diálogo establecido con 24 personas que una vez fueron afectadas por la enfermedad y para quienes el hospital permanece como su hogar responden al entendimiento de que el testimonio es un canal poderoso para «reconocer» el valor y la potencia de la voz de las personas con la enfermedad de Hansen para entender los tiempos que vivimos y los que vienen.

 Las historias presentadas aquí ilustran las consecuencias del miedo, de la discriminación, y de una política que probablemente nunca fue necesaria que retiró los derechos de muchas personas y los separó de sus familias. Los relatos documentan la evolución del hospital y de la comunidad; muchos fueron enviados al Gonzalo González en el momento más restrictivo durante el cual a las parejas no se les permitía vivir juntos, los residentes tenían pocas oportunidades sociales, no se les permitió organizarse en sindicatos, y las comidas se distribuían a través de una reja en el suelo, “como se da de comer a cualquier animal bravo; pasándonos la comida por debajo”. Este libro habla de cómo las regulaciones se hicieron más relajadas y residentes ganaron más libertades con el paso del tiempo.