I.
Si hiciera una pintura de mi vida sería muy fuerte por mi discapacidad. Yo creo que en este país nos va muy mal a quienes tenemos discapacidad.
Mariana Tirado
Mi infancia, como la de la mayoría de las personas con discapacidad fue muy difícil; viví discriminación, maltratos y abandono. […] Al paso de los años mi situación ha cambiado relativamente, he crecido como persona y como humano. Sin embargo, lo que no cambia es la sociedad, pues hoy se me sigue discriminando en muchos aspectos, como lo son el profesional, el social y el político.
Víctor Manuel Coria Hernández
En 2014, Inclusión Internacional publicó su informe titulado “Independiente pero no solo: Informe mundial sobre el derecho a decidir” en el que se recogen evidencias tanto del avance en materia de protección de derechos de las personas con discapacidad, como de las necesidades aún urgentes que enfrenta dicha población para ser reconocida. Lo más destacable fue que por primera vez un reporte de esa magnitud incluía las dificultades que enfrentaban las personas con discapacidad para que sus voces fueran escuchadas. Años atrás, Inclusión Internacional había iniciado la práctica de incluir, en sus informes, historias de vida de personas con discapacidad intelectual y sus familias, entendiendo que, sin hacerlas evidentes desde sus mismas voces, sería imposible llegar al cumplimiento del conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”. La magnitud de esta frase comprende la vastedad y diversidad de narrativas personales existentes en el mundo y que han sido opacadas por perspectivas de simpatía degradante o médicas, contadas generalmente en tercera persona. Quizá uno de los derechos nombrado implícitamente en el documento de la Convención pero que se refleja en el derecho a decidir, es el de auto nombrarse y por lo tanto el derecho a contar la vida propia y lo que en ella se va conociendo. Desde esta mirada surge el presente proyecto, desde la idea y el acto de abrir espacios para que esas voces se escriban, se escuchen y narren la vida, el crecimiento personal y mutuo, y la potencia de la discapacidad.
II.
La relación que tenemos con nuestros cuerpos genera conocimientos y saberes. La mayoría de las veces son silenciados por factores externos; en otras ocasiones no les damos la importancia que merecen.
¿Cuántos conocimientos, saberes y experiencias han sido enterrados en las arenas del olvido?
Víctor Hugo Gutiérrez Rodríguez
En las últimas décadas del siglo XX, el activismo por los derechos de las personas con discapacidad, las convenciones internacionales y la legislación nacional en muchos países han contribuido con el proceso, lento, de cambiar viejas actitudes y políticas discriminatorias hacia la discapacidad y su significado social, cultural, legal y jurídico. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2007, en cuya creación México tuvo un papel clave, es el tratado internacional de mayor envergadura hasta el día de hoy. Establece una perspectiva sobre la discapacidad basada en los derechos humanos y en la situación de la persona con discapacidad en su contexto social y material, en contraste con modelos como el médico/rehabilitador que históricamente ha definido a la discapacidad y que sigue vigente.
El campo académico de los estudios de la discapacidad surgió en el Reino Unido en la década de los ochenta y pronto conquistó el interés de estudiosos y estudiosas en otros países europeos, Estados Unidos, Canadá y Australia. Se desarrolló como una extensión del activismo de grupos como UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation), y bajo la influencia del modelo social de la discapacidad articulado por el profesor Mike Oliver de la Universidad de Greenwich. El primer centro de investigación con un enfoque en la discriminación institucional fue fundado en 1990 en la Universidad de Leeds, donde luego se fundó el Centre for Disability Studies. Un campo interdisciplinario, los “estudios de la discapacidad”, ha introducido nuevas metodologías y conocimientos en el estudio de la historia, la sociología, la psicología, la pedagogía, la ley, la antropología, la literatura y la filosofía, entre otras áreas de investigación. Sin embargo, quizá el logro más importante de esta lucha en el campo del activismo y de la academia ha tenido que ver con reclamar la voz de las personas con discapacidad desde su experiencia y mirada del mundo. Un ejemplo de ello fueron las acciones de protesta y de movilización llevadas a cabo a inicios de la década de los sesenta por Ed Roberts, iniciador del Movimiento de Vida Independiente en los Estados Unidos, y por Paul Hunt, uno de los fundadores de UPIAS en Inglaterra.
Los análisis y las teorías que han surgido desde este campo cuestionan y subvierten los modelos y las categorías que han determinado el valor de la diversidad humana basados en la ideología hegemónica de la normalidad a través de los siglos. Un repaso de trabajos publicados en los últimos quince años por estudiosos y estudiosas de la discapacidad en México revela el desarrollo de un tipo de investigación predominantemente desde las ciencias sociales. En las áreas de la pedagogía y la educación, los derechos y la protección jurídica, la sociología y la psicología y solo recientemente desde la antropología y la historia, se han realizado estudios que cuestionan una visión medicalizada sobre la discapacidad, desmantelan viejas jerarquías y proponen alternativas a la ideología del capacitismo.
En contraste, las expresiones de interés por la representación de la discapacidad en el campo de las artes y las letras son aún muy pocas. La autobiografía de la discapacidad, por ejemplo, es un discurso que permite escuchar las voces de las personas con discapacidad y merece más atención crítica. Con respecto a la importancia de atender a sus voces y reconocer su agencia, el artículo de Elías Levín Rojo y Mariana Denys Espinoza (2009) titulado «Enunciar(se) desde la discapacidad» trata sobre el programa de radio “La Pirinola” y la oportunidad que los medios de comunicación pueden crear para que la persona con discapacidad intelectual sea reconocida como sujeto en condiciones de igualdad con los demás; parte de la premisa que «las prácticas sociales en el campo de la discapacidad han invisibilizado y silenciado la voz, la palabra de los que viven con discapacidad y con ello sus ideas y su lugar en el flujo comunicativo» (pg.143). Además de iluminar las estrategias desarrolladas por La Pirinola, el artículo representa «una investigación-acción participativa» en que «la voz de Mariana Denys Espinoza contribuye con sus reflexiones» (pg.142). Denys Espinoza tiene una discapacidad intelectual y su presencia y participación no solo en el programa de La Pirinola sino también en el estudio colaborativo con Levín Rojo representa un logro valioso y un modelo para los estudios de la discapacidad. Remite directamente a las palabras de Víctor Hugo Gutiérrez Rodríguez citadas al inicio de este apartado.
Los relatos en primera persona en el campo de la discapacidad son sin duda una práctica más común en el mundo anglosajón. El libro de Christy Brown My left foot (Mi pie izquierdo) publicado en 1954 es considerado el primer testimonio escrito por una persona con parálisis cerebral. Posterior a la Segunda Guerra Mundial, historias de sobrevivencia de personas que adquirieron alguna discapacidad o que tuvieron que vivir con los efectos traumáticos de la guerra, fueron publicadas alrededor de Europa y en Estados Unidos. A partir de la década del sesenta, más autobiografías y testimonios vieron la luz editorial, sobre todo en el campo de la parálisis cerebral, la ceguera, la salud mental y el autismo. Algunas de ellas han sido mundialmente conocidas como por ejemplo The diving-bell and the butterfly de 1997 (La escafandra y la mariposa) o la colección de historias familiares recogidas por Andrew Solomon titulada Far from the tree de 2013 (Lejos del árbol). En Latinoamérica, el libro Gaby Brimmer, una colaboración entre Gaby Brimmer y Elena Poniatowska, publicado en 1979, seguido por Cartas de Gaby, de Gaby Brimmer, de 1980, son sin duda dos de los primeros relatos en primera persona sobre la experiencia de la discapacidad en lo cotidiano, escritos en español. Otro ejemplo es el libro publicado por Diecisiete Editorial, De cara al sufrimiento, algo muy humano, de Carlos García Sabaté y Palazuelos, de 2020. Sin embargo, una nueva ola de expresiones y narraciones personales está reverberando en el campo de la discapacidad, en su mayoría venidas desde la imaginación y el arte. Artistas y activistas como Vino H, Mari Carmen Graue, Edgar Lacolz, Ekiwah Adler, Elian Chali, Edu O, entre otros, han planteado creativamente el testimonio como una forma de reclamar un lugar en la historia y de presentar una singularidad que de lo contrario se vería absorbida por el vasto campo de los relatos escritos por terceros.
Es en este marco que Contranarrativas discas aparece como un espacio virtual que busca acoger las voces, historias y relatos de personas que, viniendo de contextos distintos en México, encuentran un punto en común: el conocimiento producido a través de su experiencia con la discapacidad, y la creatividad desprendida a partir de dicha experiencia.
III.
El proyecto “Contranarrativas discas: testimonio, creatividad y conocimiento» nació del compromiso profesional con los estudios de la discapacidad de sus editoras. Su involucramiento con el campo académico —y en el caso de Beatriz Miranda Galarza con la comunidad de las personas con discapacidad— fue el motivo para iniciar este proyecto. Beth Jörgensen (Profesora Emérita de la Universidad de Rochester, Nueva York), en sus investigaciones sobre la literatura mexicana y en especial la obra de Elena Poniatowska, dio con el texto Gaby Brimmer de Poniatowska y Gabriela Brimmer, la autobiografía colaborativa de una de los primeros activistas del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en México. El libro, publicado en 1979, cuando Brimmer tenía solo 30 años, expone una visión crítica de lo que significa vivir con una discapacidad en la sociedad mexicana y propone una serie de demandas radicales para su época: acceso a espacios públicos, acceso a la educación incluyendo la universidad, apoyo para vivir lo más independiente posible, oportunidades para trabajar, y el derecho a la vida sexual y a la maternidad, entre otras. En 2009, al incluir la autobiografía en un curso para sus estudiantes en la Universidad de Rochester, Jörgensen empezó a investigar sobre el campo de los estudios de la discapacidad, una decisión que cambió la dirección de su carrera. El discurso autobiográfico sigue siendo el enfoque preferido de su trabajo.
Beatriz Miranda Galarza, coordina las áreas de Estudios críticos de la “discapacidad” y Estudios críticos de la salud y las medicinas en 17, Instituto de Estudios Críticos. Hasta 2017 coordinó el proyecto SARI y BRIDGES dirigidos al trabajo con personas afectadas por la enfermedad de Hansen (lepra) que han desarrollado alguna discapacidad, en Indonesia y Brasil. Desde el 2010 trabaja en la formación de personas con discapacidad y lepra en investigación acción participativa en Myanmar, Timor Leste, Indonesia, Brasil y Nepal. Hasta el 2021 trabajó entre Europa y Asia y actualmente radica en México. Recientemente editó junto con el Prof. Patrick Devlieger el libro Rethinking disability: World perspectives, cultures and societies. El mismo año publicó el libro Nuestra historia no es mentira: Vivir con “lepra” en Ecuador publicado por 17, Editorial. En 2020 editó la publicación El Alto nº 2 “Arte y discapacidad en las Américas” junto con Tangle Arts Gallery de Toronto y el British Council Canadá. Ha escrito artículos y capítulos para libros relacionados a familia y discapacidad, discapacidad intelectual, conocimiento personal y enfermedad de Hansen, investigación acción participativa.
Las editoras concibieron este proyecto en respuesta al imperativo de buscar y hacer visibles y audibles múltiples perspectivas desde la discapacidad. La diversidad física, intelectual y biopsicosocial conlleva distintas maneras de percibir el mundo y fomenta formas de creatividad y conocimientos que son particulares a la situación de vivir con una discapacidad. Esto enriquece y profundiza nuestra apreciación de la condición humana más allá de los logros definidos y reconocidos por el capacitismo.
La metodología que empleamos para recuperar testimonios fue la siguiente. Primero redactamos una convocatoria que describe el proyecto y da las instrucciones para preparar y entregar un texto o un audio. Luego enviamos la convocatoria y cartas de invitación a individuos pidiendo su participación, y a organizaciones de personas con discapacidad pidiendo su apoyo para divulgar la convocatoria. Como se puede leer en el extracto copiado abajo, buscábamos testimonios sobre la experiencia de vivir con una discapacidad y sobre las formas de creatividad y conocimiento que esa experiencia corporal, sensorial, intelectual y psicosocial genera. Respondimos por correo electrónico a todas las expresiones de interés y contestamos las preguntas que nos hicieron. Pasado el plazo para la entrega de material, empezamos la edición de los textos, siempre en comunicación con sus autores. Para preparar la versión final del proyecto conseguimos el permiso por escrito de las y los autores, pedimos una imagen para acompañar cada testimonio y los organizamos según los temas predominantes en cada uno.
Extracto de la convocatoria:
Creatividad y conocimiento: Reflexiones desde la discapacidad
Desde la Antigüedad, la figura del personaje con discapacidad es omnipresente en la ficción, el drama y la poesía del mundo occidental. En las últimas tres décadas, los análisis informados por los estudios de la discapacidad han revelado cómo, en gran parte, la literatura ha explotado estereotipos limitantes asociados con la discapacidad y ha representado a los personajes con discapacidad en términos de otredad, peligro y degeneración o, por otro lado, en términos de inocencia, don divino e inspiración para otros sin una discapacidad. Estas representaciones no reflejan la experiencia real y el conocimiento de las personas con discapacidad, y pueden contribuir a la estigmatización, la marginación y el abuso.
Sin embargo, en la segunda mitad del siglo XX y principios del siglo XXI ha surgido un fenómeno que desafía los estereotipos y genera nuevas imágenes, nuevas perspectivas y nuevos conocimientos desde la discapacidad. Se manifiesta en los escritos autobiográficos y biográficos de sujetos que reclaman una identidad y reflexionan sobre los obstáculos que enfrentan tanto como los logros creativos, intelectuales y activistas que han realizado. La narrativa y el ensayo personales y la poesía autobiográfica de la discapacidad son una rica fuente de creatividad y sabiduría que ofrece una alternativa valiosa a la representación tradicional de la discapacidad.
En vista de la presencia relativamente menor de estas obras en México, proponemos construir una antología de textos que reflexionen sobre la experiencia de vivir con una discapacidad en la sociedad mexicana desde la perspectiva de las personas con discapacidad y sus familiares. Queremos, sobre todo, rescatar y hacer énfasis en el conocimiento personal que se construye desde y alrededor de la discapacidad, y en la creatividad que se desarrolla a partir de convivir con la misma».
Extendemos la invitación a quienes deseen seguir alimentando este espacio a que nos compartan sus testimonios y experiencias. Pueden leer más al respecto haciendo click aquí.
Agradecemos su confianza y sobre todo la posibilidad que nos dan a todas y todos los lectores de ampliar nuestra comprensión sobre las vastas formas de estar en el mundo y de conocerlo.
Obras citadas:
Bauby, J. D. (2008). The diving bell and the butterfly. Vintage.
Brimmer, G. (1982). Cartas de Gaby. Grijalbo.
Brown, C. (1991). My left foot. Random House.
Levín Rojo, E. y M. Denys Espinoza (2009). «Enunciar(se) desde la discapacidad». Argumentos 22.61 (UAM-X, México). 141-156.
Poniatowska, E., y Brimmer, G. (1981). Gaby Brimmer. Grijalbo.
Solomon, A. (2012). Far from the tree: Parents, children and the search for identity. Simon and Schuster.
