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Dejar de sobrevivir para empezar a vivir

Mi vida transcurría con la mayor normalidad, con las “problemáticas” propias de un joven de 17 años que cursa el quinto semestre de preparatoria, hasta el 18 de octubre de 1997. De regreso de una salida de diversión al Festival Internacional Cervantino en Guanajuato capital, sufrí un accidente automovilístico que dio a mi vida un giro de 360 grados, pues a consecuencia de este quedé cuadripléjico (no muevo nada de los hombros hacia abajo) debido a la lesión cervical que sufrí.    Después del accidente es cuando mi realidad no es lo común que era hasta entonces. 

Por una u otra cosa llegué al hospital del IMSS en la ciudad de León, donde deciden que me tienen que operar. Luego detienen la intervención por falta de una placa. A los tres días me estaba asfixiando debido a que lo alto de la lesión, afectó mucho mis vías respiratorias. Me meten a cirugía de emergencia y emplean la placa de otra persona que accedió ocupara su lugar dada mi grave situación. Una vez que salgo del quirófano me llevan a terapia intensiva y les informan a mis papás que era cuestión de minutos, horas, quizás días para que yo falleciera, que en el remoto caso de lograr salir del hospital necesitaría usar de por vida un ventilador.                         

Contra todo pronóstico salgo de terapia intensiva, luego me mandan a la clínica de Celaya y finalmente me dan de alta el 29 de noviembre; no sin antes haber vivido la experiencia de ver la famosa “luz al final del túnel” (sufrí un paro cardiorrespiratorio); batallar con una infección que nunca supieron dónde fue e ir dejando poco a poco todo lo que me asistía: el ventilador, la sonda por la que me alimentaban y múltiples canalizaciones. Sólo salí con “traqueotomía”. Llegué a mi casa después de poco más de un mes de haber salido caminando rumbo a una noche de diversión, ahora en una ambulancia y sin poder mover de los hombros hacia abajo. 

Una vez ya establecido en casa, inicio con rehabilitación y a la par toda recomendación de terapias alternativas que de buena fe gente conocida recomendaba. 

Mi lesión siempre se manejó como completa. Fue hasta septiembre del 98 cuando regresó, después de un año de vacaciones, el neurocirujano titular de la clínica de Celaya que nos indicó que no, que lo que había era una compresión medular y sugirió una nueva intervención, pues el canal medular permanecía como al momento de la lesión. Esta se lleva a cabo y nos dice que la médula no estaba rota pero sí infartada, pues ese procedimiento debió hacerse lo más pronto posible después del accidente y luego preocuparse por fijar el cuello, que fue lo que se hizo.

En fin, nosotros seguíamos en el intento por “recuperarme” acudiendo a cuanta recomendación considerábamos prudente. Guadalajara, CdMx, León, fueron algunos de los lugares a los que nos desplazábamos con ese objetivo. He de mencionar que nunca dramaticé mi nueva condición. Tal vez alguno de los que me veían pudieron pensar que hasta lo estaba disfrutando, y quizá en mi inconciencia de no dimensionar lo grave de mi situación así era, pues no hacía nada, todo me acercaban. Sin embargo, llegó el momento que dije: no más terapias o medicinas alternativas, y decidí dejar de sobrevivir para empezar a vivir. Definitivamente mi nueva condición no sería un impedimento para hacerlo y menos contando con el apoyo incondicional de mis papás y toda mi familia en general.

Buscamos una preparatoria semi escolarizada para terminar los semestres que me faltaban; pero jamás pensé el gran reto que sería, ya que era en un segundo piso. Mi papá buscaba ayuda para subirme y mi mamá entraba conmigo a clase a tomar notas. Terminé la prepa y decido continuar y hacer una Licenciatura. Es así como inicio mis estudios en Derecho. En 2007 me gradúo orgullosamente con un promedio de 9.6 que me permitió titularme por esa vía más delante. Hasta ese entonces yo nunca tuve problemas con mi autoestima. Desde los primeros meses posteriores a mi accidente empecé a salir a la calle. El problema lo tenía la sociedad que con calles inaccesibles y edificios diseñados sin pensar en personas usuarias de silla de ruedas te dificultan el acceder a todas las partes que quieres. Y las miradas, qué decir de ellas, muchos te siguen viendo con lástima, rareza, o simplemente no saben ni cómo reaccionar ante ti. Pero no fue algo que me afectara en lo anímico, aunque sin duda te hace más difícil el día a día.

Durante todos estos años también enfrenté cualquier cantidad de infecciones en vías urinarias, algunas escaras, y neumonías que provocaron varias veces me hospitalizarán. Por ejemplo, tres días apenas después de mi fiesta de graduación, ingresé al hospital, en teoría por una noche, y duré ahí un mes. Pasamos, y digo pasamos porque como siempre mis papás estuvieron a mi lado, Navidad, Año Nuevo y Reyes ahí. Fueron 15 días en terapia intensiva con ventilador. Me dio de todo: neumonías, trombosis pulmonar, insuficiencia renal aguda y salí con una escara que duró un año en cerrar.

Ese ímpetu que tenía después de mi graduación y esas ganas de empezar a buscar trabajo, entre el largo internamiento y quizá mi “cómoda incomodidad” poco a poco fueron menos. Fueron muchos años en los que ideas no me faltaron, pero no hacía nada por concretarlas. Vivía, sí, pero no me sentía pleno. En 2016 entré en una etapa de ansiedad y depresión que me lleva por primera vez a pedir ayuda psicológica, y pienso fue lo mejor que me pudo haber pasado. Empecé a darme cuenta justo de eso, que si tenía tantas ideas debía luchar por conseguir realizarlas. Luego me entero de la existencia de FHADI, me informo, y acudo a su réplica de San Juan del Rio, Querétaro, donde sin saberlo me toparía con Tony Osornio, su fundadora y hasta entonces desconocida para mí. Si ya la terapia psicológica me estaba ayudando, el incorporarme a FHADI me dio esa luz que buscaba y poco a poco empiezo a reabrir los ojos y buscar hacer algo de mi vida.

Ahí he crecido emocional y espiritualmente, y también en mi desarrollo de conciencia. Empecé a ir a los cursos de Semiología de la Vida Cotidiana, me quedé en el cuarto porque la pandemia me impidió tomar los siguientes presencialmente, sin embargo, hoy en día voy en el sexto de doce, ya que los estoy tomando de manera virtual. 

En lo laboral emprendí como vendedor de café, cosa que sigo haciendo. En 2018 entré a trabajar a Hospitécnica S.A de C.V como Auxiliar en Licitaciones. Ese trabajo desafortunadamente lo tuve que dejar un año después. He dado pláticas hablando sobre mi testimonio de vida a modo de motivación e hice un Diplomado de Inclusión Laboral para Personas con Discapacidad Motora (PcDM) impartido por FHADI (marzo – agosto de 2020) con miras a reincorporarme al mundo laboral.

También hice un curso de Nociones Básicas sobre el Acceso a la Justicia de las Personas con Discapacidad (PcD) por parte de la SCJN; otro de Empresarios Responsables: Inclusión laboral; uno más de Derechos Humanos; y un diplomado sobre Capacidad Jurídica de las PcD que concluyó el 23 de diciembre de 2020.   

Siendo mi pasión los deportes, tengo un blog y una página en Facebook dedicada a ello. También ha surgido en mí la necesidad de luchar por los derechos de las PcD, de ahí que me uniera al proyecto de Voceros por la Inclusión, en el que junto con otros colegas también con discapacidad, abrimos el 20 de enero de 2021 un Despacho Jurídico con perspectiva de discapacidad y derechos humanos: Grupo Legal por la Igualdad y la Inclusión (GLI&I).

Siguiendo con la parte laboral tuve la oportunidad de hacer una pasantía en Disability Rights International, una organización internacional dedicada a promover los derechos humanos y la plena participación en la sociedad de niños y adultos con discapacidad, esto de septiembre de 2020 a abril de 2021. Ahí contribuí con la elaboración, análisis y revisión de documentos jurídicos sobre niñas, niños y adolescentes con y sin discapacidad y sobre adultos con discapacidad que viven en instituciones residenciales. Asimismo, colaboré dando seguimiento a las iniciativas de salud mental en México.  

Mi preparación se ha vuelto una constante en mi vida, ya que cuanto curso o diplomado veo pueden sumar en mi crecimiento, no sólo académico, sino también en cuanto a ser una mejor persona, lo tomo.  La falta de oportunidades en el ámbito laboral para las PcD es verdaderamente un pendiente para con nosotros. Si bien es cierto que no todas cuentan con la preparación necesaria (cosa que también es consecuencia de una mala política educativa y políticas públicas en general -diría yo-) habemos muchas otras que a pesar de las barreras sociales y gracias a nuestro esfuerzo y apoyo principalmente de nuestras familias, estamos listos y preparados para ser incluidos, aspirando a puestos de alta gerencia incluso; sin embargo, esto no pasa, luego que son pocas las empresas que ofertan vacantes inclusivas y las que lo hacen en su mayoría ofrecen únicamente puestos para los que las que hicimos este esfuerzo estamos sobre calificadas. Tal parece que nos siguen viendo como objetos de caridad más que como sujetos de derechos.

Para que esto cambie se requiere de voluntad política, cumplir con lo que se han obligado al ratificar la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2008); responsabilidad social de las empresas; y por supuesto, lo principal, la acción de nosotros las PcD, preparándonos y exigiendo nuestros derechos.

Es evidente que mi concepto de discapacidad así como el de “normalidad” han cambiado a partir de que cambió mi condición; antes, ser “normal” era vivir sin una discapacidad, pues cuando no la vives o convives con ella no eres consciente de todo lo que conlleva; en consecuencia no reflexionas en que la discapacidad o discapacidades son sólo parte de la diversidad humana, y que tan “normal” es quien vive con una como quien no; sólo cambia su forma de enfrentar la vida; siendo más difícil para quien la tiene, dado las barreras sociales que complican la interacción de estas con prácticamente todo su entorno.

Particularizando, la discapacidad no es sólo que no pueda mover de los hombros hacía abajo; la discapacidad es también la interacción con los demás -cosa que cambió radicalmente de como era antes de que la adquiriera-; además del lugar que estructuralmente se nos ha asignado históricamente, mismo que espero pronto cambie y poder hablar de una plena inclusión. De verdad pienso que lo mejor de mi vida está por venir, sólo fue que decidera a poner manos en acción y pareciera que el universo confabuló a mi favor. Y no es que ahora la situación sea más fácil realmente, pues poco ha cambiado en la sociedad. Simplemente es que quiero trascender y dejar un legado del que puedan sentirse orgullosos los míos.