La mayoría de las personas “normales” damos por sentado todo y vivimos de forma arrogante, discriminando aquello que es “diferente”, hasta que la vida nos golpea.
Mi pérdida auditiva se prolongó entre 10 y 12 años, y descubrí que la parte más desgastante es instaurarse en la negación. Ahí me quedé estancada por muchos años como suele pasarles a las personas en situación similar. Me parece que lo anterior obedece a que la discapacidad auditiva no es visible, es como si, de cierta forma, pasara desapercibida. Al principio, uno culpa a todo alrededor; hasta que me enfrenté a mí misma: “Martha Edna, vas a estar sorda, no muerta”.
Después de eso se develó ante mí un mundo completamente nuevo, inquietante y desconocido, con la idea latente de que llegaría un momento en que mis amistades se alejarían de mí y que finalmente terminaría conviviendo con puras personas en la misma condición.
Busqué apoyo en los profesionales de la salud, especializados en esta discapacidad, me topé con su inmensa ignorancia y tremenda falta de sensibilidad, que me llevaron a sentirme como si solo pudieran ver un signo de pesos en mi frente, ya que su único interés era venderme los auxiliares auditivos.
Tuve que investigar por mi cuenta desde lo más básico, empecé a tomar clases de Lengua de Señas Mexicana, bastante compleja para quienes nacimos oyentes, ya que, desde mi perspectiva, la misma comunidad sorda tiene mucho camino por recorrer en su consolidación. Descubrí el teatro para sordxs, grupos musicales, actividades deportivas y los eventos culturales con intérpretes. En ese contexto, me enfrenté a lo que llamé “la línea de en medio”, un lugar incómodo, angustiante y lleno de incertidumbre en donde estuve bastante tiempo porque no podía escuchar bien, pero tampoco dominaba la Lengua de Señas. Era como transitar en el limbo, con la mente en blanco y no tener idea de lo que pasaba alrededor.
Actualmente he perdido la audición por completo, sigo sin dominar la Lengua de Señas (pese a cuatro años de estudio), mis amigxs siguen a mi alrededor y no convivo con personas sordas. Sin embargo, he aprendido bastante.
Tengo la Maestría en Terapia Familiar, mi vida laboral transcurrió en las aulas con adolescentes. El momento más difícil en ese ámbito, fue cuando tuve que decirles a todxs mis alumnxs, que me estaba quedando sorda. Pese a todo pronóstico, ellxs se comportaron a la altura, solo que observé que me empezaban a tratar diferente, como si se me hubiera roto una pierna o un brazo.
Al igual que muchas personas, yo tenía una deplorable idea de lo que era la “discapacidad”, lo cual me llevaba a sentirme sumamente vulnerable. A base de informarme, me di cuenta de que, si yo me replegaba, los demás no iban a tener compasión conmigo o me mirarían como empezaban a hacerlo, con lástima.
Fue en ese momento que tuve muy claro que necesitaba defender mis derechos, así es como me convertí en una especie de embajadora de la inclusión en la escuela que trabajaba, lo cual me valió un reconocimiento en el Instituto Politécnico Nacional. Cuando aún escuchaba un poco desarrollé varias estrategias para seguir con mi actividad frente a grupo, como, por ejemplo, que alzaran la mano cuando pasaba lista, les enseñé los requerimientos para entablar comunicación con una persona sorda y hablábamos abiertamente sobre la “discapacidad” y temas relacionados. Incursioné también en las clases virtuales, solo que, en ese momento, no todos los materiales que se utilizaban contaban con subtitulado, lo cual dificultaba mi labor. Fundé un club de lengua de señas, que aún sigue vigente; semestralmente organizaba actividades que incluían a personas con “discapacidad”, por citar algunas. En el gimnasio al que asistía hice una campaña a través de camisetas que yo misma hacía, tanto de la discapacidad auditiva, como de la diversidad corporal.
Eso me ayudó a empoderarme, a sensibilizar a toda la población a mi alrededor, en el trabajo, en mi comunidad, con mi familia y amigxs. Escribí un libro llamado “Perfume de Flor, inducción al mundo del silencio… Jubiloso”, donde narré todo mi proceso y daba algunos tips para afrontar la situación. Fue muy gratificante que las miradas de lástima se convirtieran en miradas de asombro y respeto, al grado de que me llegaban a decir “es que usted no parece sorda”.
También creo que se extrapoló a otras personas que se acercaban a mí para contarme “su secreto” y poder expresar sus sentimientos al respecto. La invitación siempre fue a no avergonzarse, al contrario, a aceptarlo, informarse y ser lo más autónomxs posible.
Me di cuenta de que la tendencia social es a tratarnos como si fuésemos un bloque: “todxs lxs sordxs”, sin tomar en cuenta las particularidades que, en principio, todo ser humano tiene, independientemente de su condición. En este contexto, no todxs tenemos los mismos procesos o características de la sordera, hay muchos matices. No toda la comunidad sorda sabe Lengua de Señas y/o español, tampoco todxs son mudxs, algunos son oralizadxs. De igual forma, no es lo mismo haber nacido sordx a perder la audición pasados los años, ni la forma como se pierde (gradual o abruptamente); o nacer sordx en una familia de sordxs que en una familia de oyentes. Cada caso requiere de atención y trato diferente.
Experimenté que son más limitantes las barreras que la sociedad yergue que la misma “discapacidad”, ya que obstaculizan nuestra autonomía, así como la posibilidad de sostenernos económicamente de manera digna, de desplazarnos con libertad y solucionar nuestros propios problemas. La falta de educación, de oferta laboral, de medios de comunicación son algunas de ellas.
Me siento muy bendecida de haber ensordecido en esta época, ya que, con todos los adelantos tecnológicos, recuperé buena parte de mi autonomía, al grado de volver a dar terapia en línea. Algunos de esos adelantos son las aplicaciones que transcriben lo que se dice, las que emiten la alerta sísmica, las plataformas con subtitulado en español, al igual que los canales de televisión abierta y de paga. Aún no he probado los chalecos sensoriales, pero me parece algo genial, ya que fue muy triste para mí dejar de escuchar música y bailar.
Aunque tener una “discapacidad” puede volverse en algunos momentos aterrador, también he aprendido que puede ser una oportunidad para volvernos más humanos. Hoy en día estoy jubilada, me dedico a realizar actividades altruistas enfocadas en las comunidades vulnerables, a través del grupo de mujeres que formé, llamado Psicología para Ser. Estar rodeada de personas “normales” me permite seguir sensibilizándoles en este sentido. Estoy convencida de que, si todxs pusiéramos una pequeña parte para ayudar a otrxs, este mundo sería completamente diferente.
Foto 1. Reconocimiento por parte del Instituto Politécnico Nacional. Proyecto “Politécnicas transformando el IPN”
Foto 2. Primera generación del Club, en la compañía de dos mujeres sordas, abajo a la izquierda.
Foto 3. Bazar Diseñarte, manos artístico-parlantes. Inclusión de personas sordas y Down, Lxs alumnxs del Club de señas, fungieron como intérpretes.
Foto 4. Algunas de las camisetas que utilizaba para ir a ejercitarme, nadie hablaba conmigo, pero todxs me miraban.
Foto 5. Pancarta de despedida de mis compañerxs al jubilarme, pasta del libro que escribí y constancia de actividades de sensibilización en distintos ámbitos.
Foto 6. Grupo de Psicología para Ser y algunas de las actividades que realizamos.
En convivencia con la discapacidad
Ante la discapacidad, no solo cambió mi vida, sino la de las personas que me rodean; soportaron mis cambios de humor, mis frustraciones y también mis alegrías, se unieron a mi proyecto para realizar actividades altruistas, me apoyaron a dar cursos para recaudar fondos para dichas actividades, siendo mis oídos, cuando aún no contábamos con la opción virtual. Actualmente me siguen brindando su apoyo y amor incondicional, que es algo que valoro mucho; así que compartir sus experiencias a mi lado es una de las formas de mostrarles mi gratitud.
María Elena Ruiz Cázares, 75 años
Ellen fungió como mi mentora y un parteaguas en mi proceso de crecimiento como persona. Nos conocimos en la escuela en donde ambas trabajábamos, y puedo decir que me llevó al límite cuando aún escuchaba. Estoy convencida que todo lo que me enseñó fue lo que me permitió afrontar esta prueba de vida y me permitió salir adelante. Nos dejamos de ver por muchos años, pero volvimos a coincidir. Este es su sentir:
“Aprendí que la discapacidad no limita siempre y cuando se tenga voluntad para buscar medios que permitan la comunicación, desplazamiento e interacción con los demás. Edna ha buscado los medios (lengua de señas, aplicaciones, dinámicas) que la comunican y acercan a la gente. La lección para mí se resume en las siguientes frases: no hay límites «la fuerza no viene de la capacidad corporal sino de la voluntad del alma», «Dónde va la mente, va la energía, dónde va la energía, va el espíritu».
Alma Gabriela Ayala Ortiz, 64 años
Gaby es mi hermana putativa, las dos fuimos orientadoras. Ella es quien ha vivido más de cerca toda la parte emocional y puedo decir de dependencia inicial, de hecho, es un gran apoyo actualmente:
“Convivir con Martha Edna es aprender que una discapacidad no te limita cuando tienes actitud, cuando existe el deseo de seguir creciendo. No ha sido fácil adaptarse a las nuevas circunstancias, pero siempre encuentra la forma de darse lo que necesita y darle a los demás. No hay obstáculo que no pueda vencer. Una ventaja de la discapacidad es que se ha encontrado consigo misma y ha descubierto su potencial creativo, al crear nuevas formas para seguir haciendo lo que le gusta hacer, dar terapia, dar clases. En lo personal, he aprendido que primero debo entenderme y atenderme para poder entender y atender a los demás. Nunca has dejado de ser Martha Edna líder, cuidadosa de todo y de todos viendo siempre por el bien común y que todo los proyectos y planes se realicen al pie de la letra. La diferencia con el aquí y ahora, es que son en corto en pequeños grupos sin tanto ruido ni tumultos”.
Adriana Robles Carreón, 44 años
A Adry la conocí de bebé, éramos vecinas en mis tiempos de adolescencia, tiene cuarenta y tantos años. Hace cerca de cinco años que volvimos a retomar nuestra relación:
“El que hayas compartido lo que sentías, hizo que nos adaptáramos a tus procesos. Cada día es un reto para ti, cómo hacer adaptaciones a tu modo de vivir y comunicarte con personas que no conocen tu discapacidad no es fácil, pero tampoco imposible porque mucho cuenta tu actitud. Saber que cuentas con nosotras para poder enfrentar tus obstáculos pienso que te hace sentir tranquila.
Has aprendido a adaptarte, superar todos tus retos como aprender LSM, a usar los subtítulos, la aplicación para leer todo lo que se habla a tu alrededor, leer los labios, las expresiones y demás. Nosotros también aprendemos a no dar por sentado todo en nuestro día a día y estar en modo empático con el que vive una discapacidad.
Teniendo o no teniendo una discapacidad, el convivir contigo es sumamente enriquecedor, siempre te voy a estar agradecida por ello porque en mi vida ha habido muchos cambios y de manera radical”.
Ricardo Barrios Arce, 31 años
Mi sobrino Ricardo, de 30 y tantos años, a quien nunca me propuse darle lecciones de vida, pero inteligentemente aprendió de mi vivencia.
Al observar tu proceso me di cuenta de que te adaptas a las situaciones y yo trato de ser empático con ello. Buscamos la mejor forma de realizar nuestras actividades; el «no», nunca ha sido una opción.
A través de la discapacidad se logra entender que todo es un proceso y cuando creemos que algo ha llegado a su final esto no es así. La importancia de adaptarse y saber que no moverse o restringirse es un autocastigo. La empatía no es un valor que se encuentra con facilidad en vista del desconocimiento de cómo se puede interactuar. Las personas a veces creen que todo se debe adaptar a ellos y no es así.
La tecnología ha sido tu mejor aliado y el nuestro. El que te presentes como una persona sorda creo que es clave, es asumir quién eres y ahí las personas pueden mostrar empatía. Por ahora no puedo dimensionar las desventajas de la discapacidad, pero creo que el perder un sentido puede generar una mayor conexión y conciencia de uno mismo, aunque muchas veces no es así, y por ello se requiere atención psicológica.
¿Qué podemos aprender de quienes tienen una discapacidad? A aceptarnos, hacernos conscientes y valorarnos. Odio los ejemplos de “si él pudo que está en silla de ruedas por qué yo no”, el mensaje tendría que ser que todos podemos hacer lo que queramos si nos aceptamos y somos conscientes. La imaginación y la creatividad nos muestran que siempre hay un camino nuevo que explorar para llegar a nuestra meta. Día a día.
En general, no sabemos cómo acercarnos a las personas, pensamos que requieren cosas específicas. Nunca lo sabremos si no preguntamos.
Tu libro y repetir que nunca es fin, siempre hay una manera (tal vez no es la que queremos en nuestra mente, pero la hay) son las cosas que rescato como herramientas o impulsores para enfrentar la situación si se presentara.
Mary Carmen Flores Gatica, 25 años
Mary es una exalumna y expaciente. Se sumó al grupo de mujeres que formé para realizar actividades altruistas.
“Convivir con usted ha sido una oportunidad de conocer que no hay límites, como ejemplo está toda la gestión compartida durante los talleres presenciales y las conferencias que organizamos durante la pandemia. He aprendido que la misión que uno construye en la vida siempre tendrá una forma de ser manifestada, con motivación, fortaleza y creatividad; también ha abierto mi visión de que hay bastante por empujar socialmente para ser más inclusivos en las actividades cotidianas. La empatía, la creatividad y trabajo en conjunto son los ingredientes necesarios para adaptarse y completar una misión. Me ha enriquecido porque me ha sensibilizado y ha sido una oportunidad de aprender a cómo ser inclusiva”.
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