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Mi historia con la discapacidad

Nacer con una discapacidad en México es un tormento. Perteneces al grupo social más discriminado, desunido y con problemas de identificación. Existen personas con limitaciones y dolencias muy leves; y otros cuya vida es un infierno, que maldicen el despertar cada mañana, que no cuentan con apoyo alguno. Mientras uno añora la vida, el otro añora la muerte. Mientras unos quieren sobrevivir, otros quieren dejar de sufrir. Mientras unos pueden disfrutar de los placeres de la vida, solo que, desde otra perspectiva, otros solo conocerán el dolor y el suplicio del tiempo. No se cuentan con cifras confiables de cuántos somos, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se creó hasta este siglo. Muchos son abandonados, amarrados, asesinados, violados, prostituidos y nada los defiende. Los responsables no llegan ni al periódico; no reciben sanción alguna. Jamás he podido pertenecer a algún colectivo que luche a favor de las personas con discapacidad, porque cada uno tiene sus propios intereses. Algunos dicen luchar por las personas con discapacidad, y en sus conferencias o discursos siempre se decantan por las mujeres, minimizan el sufrimiento de los hombres con discapacidad y hacen ver que mis necesidades y las de mis camaradas carecen de importancia; no existen. Por ejemplo, Norma Angélica Aceves García (PRI) dice luchar por las Personas con Discapacidad (PcD), pero siempre le agrega un toque feminista a su lucha, sus publicaciones se decantan por un género, dice que las mujeres sufren más y eso es visión de túnel. En muchos ámbitos mis camaradas y yo estamos en gran desventaja. Se sexualiza la lucha por las PcD. Otros colectivos, solo buscan engrandecerse a través de nosotros. Agrandan su curriculum y eso les sirve en la política o en los espacios de investigación. 

En mi caso, provengo de una familia con recursos escasos. A mis padres les arruiné sus sueños por mis múltiples afecciones, dolencias y limitaciones; y ellos con su ignorancia complicaron mi vida, especialmente mi padre. De todas maneras, el único apoyo que he obtenido y que siempre ha estado ahí para mí ha sido el de mi familia nuclear. Nada más. Con mi enanismo, dificultad para desplazarme, sentidos dañados, dolores constantes y escasa fuerza, la sociedad mexicana es sinónimo de obstáculos para mí. Totalmente dependiente, porque todo me queda alto, el transporte público, los lavamanos, los productos del súper, la caja del banco, el botón del elevador, el encendedor de la luz. Todos me roban el lugar, me empujan en las filas, en las calles, entre otras cosas. ¿Cargar un banco para ganar estatura o un palo para alcanzar objetos? Cada objeto que cargo es un peso muy significativo para mí. Por ello, esto último no es una opción. La poca ayuda o apoyo que recibí de escasas personas fue por la lástima. Es a lo único que nos podemos afianzar para obtener un buen trato. La lástima. Dependes del otro. Siempre estarás en una relación desigual con la persona “normal”. Ella por arriba de ti. Si la gente no te tiene lástima, entonces sufrirás exclusión social, Bullying, ofensas y sobrenombres, risas y señalamientos en espacios públicos simplemente por tu apariencia corporal. Eso es lo que he sufrido yo, al igual que muchas personas con discapacidad.

He oído muchos testimonios de PcD que exponen como ventajas de su discapacidad la unión de su familia, el apoyo de su comunidad, haber conocido la sensibilidad y empatía del ser humano, poder valorar las pequeñas cosas de una manera especial, desarrollar nuevas habilidades o el obtener privilegios económicos. Mi caso es diferente.

La única ventaja que obtuve de mi discapacidad y mi condición de “persona con enfermedad rara” fue el tener una amiga tan especial como la soledad, y poder comprenderla. De por sí soy un ser introvertido, pero, aunado esto al rechazo social que viví, fue como conocí las virtudes de la soledad. A los 10 años desarrollé un racionalismo muy especial. Fui autodidacta y llegué a conocimientos y verdades que harían enojar a los empiristas más acérrimos, ya que piensan que solo se puede llegar al conocimiento a través de la experiencia, la vivencia, la experimentación; lo demás, solo son ideologías. ¿Cuáles son esos conocimientos y verdades? Sería un insulto intentar resumirlos en unas pocas líneas. Pero sí puedo mencionar algunas ideas como el absurdismo de la vida, la imposibilidad de la verdadera inclusión, la amistad, un fenómeno bello y hermoso, pero egoísta y terriblemente caótico para el crecimiento de la sociedad, el suicidio, un acto incomprendido y repudiado que lo han mandado al mundo de lo psicopatológico, pero que representa más que lo que puede expresar cualquier doctrina… esto solo por citar algunos ejemplos. He visto muchos filósofos o literatos que al llegar a ideas pesimistas o existencialistas les abrumó lo que descubrieron, tanto que se sumieron en el alcohol, en la depresión o en las drogas. Deambulando de un lado para otro, con sus miradas ensimismadas y rostros pálidos. Tolstoi, Bukowski, Weininger, por citar a algunos. No me malinterpreten, son grandes figuras, pero Tolstoi tuvo que refugiarse en el cristianismo y esconder su escopeta al tener cuestionamientos sobre el propósito de nuestra existencia. Bukowski requirió del alcohol, los placeres y la picardía para escapar de la comprensión real de las ideas que se pasaban junto a él, pero, que se negaba a entender. Le abrumó el vacío existencial. Deambulaba de un lado para otro, arrastrado por el viento, con la melancolía impregnada en su semblante. No tuvo el valor para acabar consigo, sino que, lentamente se dio muerte con su estilo de vida. Y de Weininger no critico su suicidio. Claro que no. Pero sí, el que su conducta y estado de ánimo hayan cambiado cuando accedió a razonamientos de la vida y la especie humana. Yo no he tenido esos problemas. No me refugio en mecanismos de defensa como la hilaridad. Mi mente es muy fuerte. Mi inteligencia intrapersonal está muy desarrollada, mientras, la de la mayoría es muy frágil. Aprendí a disfrutar la soledad, no a padecerla. En México es todo un tabú el aprecio por la soledad. Personas como Susan Cain (la autora del libro Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t Stop Talking), han intentado reivindicar socialmente el papel de los introvertidos. Entonces, ¿sin tener una discapacidad en México, Luis no habría desarrollado su lado más crítico? Pienso que yo soy más que mis circunstancias. Mi vida ha estado dedicada al mundo de las ideas. Cuando leí a Giovanni Papini en la pubertad me sorprendió la gran similitud de ideas que teníamos, pero yo no había devorado la cantidad de libros que él, ni contaba con un vocabulario tan grande como el suyo para poder expresar precisamente lo que racionalizaba. Muchos solo leen autores y roban sus conocimientos, repitiendo como grabadoras la gran cantidad de términos memorizados. Yo no necesité de esos hurtos, mi razonamiento era especial. Entre más leía más veía cómo autores consolidados y de prolongada edad habían tardado toda una vida para llegar a ideas que yo había considerado en mi pubertad. No, no soy superdotado. Muchos superdotados terminan siendo simples herramientas al servicio de otros, las personas explotan sus talentos para proyectos de los denominados “normales”. Me di cuenta de que yo era un pensador. 

Me gustaría decir que obtuve otra ventaja o beneficio por tener una discapacidad. Pero sería falso. No todas las historias son bonitas. Al no poder realizar tantas acciones, las amistades son muy infrecuentes. Sin embargo, he de admitir que he sufrido más con la clase social alta que con la baja. La Universidad donde estudié es muy prestigiosa (IBERO). Ingresé porque mi familia nuclear hizo sacrificios excesivos para que yo estudiara ahí, con la esperanza de que me incluyeran en su círculo social y adaptaran el ambiente a mis necesidades. La realidad es que, me fue mejor en las escuelas públicas donde estudié que ahí. Jamás me adaptaron una silla para mi tamaño o dolencias. El elevador estaba muy lejos y casi siempre descompuesto. Los salones de extremo a extremo; tenía que rogar para que no los pusieran en planta alta, y aun así era ignorado. Hablaban sobre ayudar a los migrantes y hacer brigadas para ayudar a comunidades indígenas, y nadie me ayudó a cargar mi mochila, a pesar de que la iba arrastrando por todas las instalaciones con el sudor en la frente y la presión arterial al límite. Nunca adaptaron alguna actividad de acuerdo a mis limitaciones. No recibí apoyo en mis investigaciones, solo descalificaciones y un maestro se robó mi tesis y la empezó a trabajar como si fuera su idea. “Quédate calladito y no pidas cosas especiales o te vas”. Cuando iba a reclamar veía esa expresión en los ojos de la autoridad con la que me quejaba. Pero las autoridades jamás me lo dijeron. Fueron dos maestras las que sí me dijeron en la cara que me fuera de ahí, claro que hice caso omiso. Solo fue por mi aspecto, pues mis notas eran altas. Un compañero que se sentía todo un revolucionario fue a reclamar en mi nombre y fue consciente de que no les gustaban las personas que pedían un trato especial. No recibí apoyo para encontrar trabajo, por si faltaba algo. Y presumían de “una educación formada en valores”.

Lo que puede aprender una persona sin discapacidad sobre todo esto, es que, puedes nacer con una discapacidad, puedes adquirirla con el paso del tiempo o una desagradable circunstancia puede procurártela. Nadie tiene la certeza de no adquirirla en algún momento. Por lo tanto, a todos debería importarnos transformar la sociedad para que sea lo más placentera posible para todos. Y no solo debería ser un tema que le importe a los que ya padecen una discapacidad. ¡Vaya! Algunos ni utilizan el término “persona con discapacidad” para referirse a alguno de nosotros; usan otras palabras. No somos «personas con capacidades diferentes”, pues todos tenemos capacidades diferentes, pero no todos tenemos discapacidades. Pensar lo contrario solo demerita nuestras exigencias sociales como colectivo. Lo que ven en las películas donde un chico con Síndrome de Down triunfa en la vida o una mujer en silla de ruedas con muchos recursos logra que le publiquen su gran novela americana, no representan realmente a todo nuestro sector social. Esas películas las toman las personas con el mensaje de: “si este deforme pudo conseguir realizar eso, con mucha más razón yo puedo”. La mayoría de nosotros sufrimos, la mayoría muere en terribles circunstancias, la mayoría demanda opioides para disminuir por un día el martirio de su existencia. No tenemos tiempo ni fuerza para manifestarnos y exigir el cumplimiento de nuestros derechos. Por ello necesitamos más apoyo que un colectivo feminista o uno LGBT. Las supuestas fundaciones que existen para ayudarnos, la mayoría solo luchan por sus intereses. Jamás he recibido dinero o apoyo de alguna fundación e institución. No porque yo no quiera, sino que ellos no quisieron. En derechos humanos jamás me respondieron un email que les mandé. La sociedad mexicana no solo nos excluye, nos invita a morir y a no dar problemas. Y como la eutanasia y el suicidio medicamente asistido están penalizados, la sociedad quiere que ni en nuestra muerte haya dignidad.