En 2016, la Organización Mundial de la Salud introdujo nuevos objetivos para la eliminación de la lepra (WHO 2016a), los cuales incluyen detener la transmisión hasta alcanzar la “transmisión cero”, terminar la discriminación y eliminar discapacidades graves (o “visibles”) en los niños en el año 2020. Aunque todas son metas importantes, debemos considerar si sería posible alcanzar o acercarse a estos objetivos en poco tiempo —es decir, en menos de 4 años— y reflexionar sobre los retos que enfrentaremos en el futuro. Las observaciones generales en este texto están basadas en parte en mis investigaciones antropológicas —en Brasil y en los Estados Unidos— con personas afectadas por la lepra, y también con personas que trabajan con esta enfermedad en diversos cargos, incluyendo médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales, oficiales de la salud y voluntarios que trabajan en educación y derechos de personas afectadas por la lepra. Empecé a enforcarme en la lepra hace veinte años; he hecho entrevistas recopilando historias orales en Carville, el leprosario nacional de Estados Unidos. Hice investigaciones sobre el tratamiento ambulatorio de la lepra en Rio de Janeiro, Brasil, y en Atlanta, Georgia, Estados Unidos, así como sobre la lepra y la migración transnacional. Además, las observaciones están también inspiradas por las investigaciones, publicaciones y presentaciones de otros investigadores que trabajan con la lepra en varias partes del mundo.
Objetivos de la eliminación de la lepra
Hay una historia complicada en los objetivos planteados por la OMS en junto a otras organizaciones mundiales que trabajan con la lepra. En los años 90 del siglo pasado, la OMS introdujo el objetivo de eliminar la enfermedad antes del año 2000. En entrevistas con representantes de organizaciones no-gubermentales que trabajan con el tema en Brasil, ellos afirmaron que perdieron fuentes de financiamiento porque se tenía la impresión (entre entidades benéficas) de que la lepra había sido casi erradicada. Lockwood [et al.] (2014) también menciona esta relación entre financiación de proyectos e investigaciones sobre la lepra con estas declaraciones de la OMS.
Otro factor determinante fue la presión en los ministerios de salud en países endémicos para cambiar la manera de reportar casos de la lepra. La OMS quería que los países modificaran el plazo en que mantenían los casos en los registros oficiales de 5 años a 1 año. Así, los números de casos, o la prevalencia de la enfermedad, parecía disminuir por millones de casos en un periodo de tiempo breve, y esto no tenía que ver con cambios verdaderos, sino con una manipulación de números y estadísticas. También, la OMS redujo la recomendación por el tratamiento de casos de 2 años a 1 año por casos multibacilares, y de 1 año a 6 meses en casos paucibacilares (que son los casos con menos bacilos y menos lesiones). Así, parecía que se habían eliminado muchos casos en poco tiempo.
También existen dudas sobre la validez del reporte de casos y hay diferencias en ese registro en países diferentes (Fine 2006). Salgado [et al.] (2016) escribe que los oficiales locales de control de la lepra en Pará, Brasil, no incluyen todos los casos de la lepra que su equipo ha detectado. En su página web, la OMS (WHO, 2016b) dice que alcanzó este objetivo, pero que es un éxito parcial y todavía existen varias regiones que están lejos del objetivo de eliminación. En realidad, había muchos lugares donde la eliminación (que para la OMS significa reducción de casos a 1 por 10 mil habitantes) fue imposible de alcanzar en el año 2000 (Feenstra, 2003). También el número de casos nuevos registrados cada año no declinó de esa manera. En el mundo, se registraron más de 200 mil casos en 108 países (WHO, 2016c).
Considerando que el periodo de incubación del bacilo en el ser humano puede durar años —en algunos casos hasta 20 (WHO, 2016b)—, es lógico pensar que son muchas personas las que han sido expuestas a la enfermedad y que no serán diagnosticadas en muchos años más. Así, la idea de “transmisión cero” de la lepra no es alcanzable en menos de cuatro años. Existen regiones en el mundo en que recientemente han encontrado muchos casos nuevos de lepra. Barreto [et. al] (2012) ha reportado que su equipo encontró números altísimos de lepra en el estado de Pará, Brasil, especialmente en áreas rurales y en las periferias de las ciudades. También, han descubierto un alto número de niños en las escuelas que son seropositivos por un antígeno que puede significar exposición a la lepra.
La estrategia de la OMS, desde la introducción de la poliquimoterapia (PQT) en 1985, parece reflejar la “farmaceuticalización” de la salud que se centra en la distribución generalizada de medicamentos. Es importante clarificar que el desarrollo de la PQT para la lepra y la disponibilidad global de este medicamento han sido revolucionarios en términos de curar millones de personas. Con la PQT y con un diagnóstico precoz, la lepra volvió a ser una enfermedad simple y curable para muchas personas. Sin embargo, la realidad es que igualmente muchas personas experimentan complicaciones o sufren cierta discriminación que puede afectar cada aspecto de sus vidas. El antropólogo João Biehl ha escrito sobre la farmaceuticalización del tratamiento del VIH-SIDA que salvó muchas vidas, pero se centró principalmente en la distribución de medicamentos sin prestar atención a otros aspectos de la vida cotidiana y otras necesidades de las personas afectadas por el SIDA (Biehl, 2007a). Biehl también ha escrito sobre la farmaceuticalización del tratamiento de enfermedades de la salud mental en Brasil y en el mundo, y destaca que con este sistema hay muchas personas que quedan al margen (Biehl, 2007b): con la lepra, después de ser “curada” son muchas las personas que quedan al margen y que continúan sufriendo las consecuencias de la enfermedad.
Quiero dar el ejemplo que ilustra las consecuencias potenciales de la lepra, especialmente después de la cura. En un hospital en Rio de Janeiro, en 1999, me encontré con una mujer de entre 60 y 70 años que no podía caminar más porque tenía la piel de una pierna necrosada. Ella ya estaba dada de “alta” —fue curada de la lepra muchos años atrás, pero vivía con problemas de reacción. Mucha gente experimenta problemas de reacción de la lepra, especialmente eritema nudoso leproso (ENL), que puede ser entendido como la reacción del cuerpo a los bacilos muertos. Esta condición puede causar lesiones nuevas, fiebre y mayor daño a los nervios—. En el caso de esta mujer, su vecina la había llevado al hospital, pero no había camas abiertas. Los médicos le dijeron que tenía que regresar al día siguiente, pero la vecina no tenía dinero para llevarla en taxi otra vez, así que el equipo del hospital recaudó dicho dinero. Las personas que experimentan reacciones tienen que tener un acompañamiento médico después de la cura, para evitar las discapacidades. Un estudio reciente en Londres, en el que los investigadores habían seguido un grupo de pacientes por 17 años, observaron que algunos de ellos experimentaron las reacciones de ENL por más tiempo del que se indica en la literatura, tal vez porque tenían la oportunidad de mantener contacto con estos pacientes. Hubo una persona con ENL durante 192 meses (Nabarro [et al]., 2016). Así, el potencial para la discapacidad no termina con la cura.
Desafíos, otras estrategias y enfoques
Creo que es importante considerar cuáles son los desafíos que todavía existen en relación con la transmisión de la enfermedad, la prevención de discapacidades y la eliminación del estigma. Las condiciones de vida son factores muy importantes al respecto. En mis investigaciones en Brasil, me enfoqué en el día a día de las personas en tratamiento de lepra, y la mayoría de ellas vivían en comunidades informales —usualmente en favelas u otras viviendas para personas de bajos ingresos en el área llamada la Baixada Fluminense—. Muchos entrevistados hablaban del agua contaminada en sus comunidades, mencionaron la existencia de cloacas abiertas y sistemas de saneamiento deficientes. Así, cuando llovía, la basura se colaba en las casas (esto todavía es un problema en la mayoría de las favelas de la ciudad de Rio). Había problemas con ratas y mosquitos, es decir, con otras enfermedades como tuberculosis y leptospirosis, las cuales también pueden comprometer la inmunidad (White, 2009). En muchas comunidades del mundo en que la lepra ya existe, estas condiciones —incluso el número de personas en una casa— pueden contribuir a la transmisión de la lepra y repercutir en la salud general de las personas afectadas.
Les pregunté a los entrevistados sobre sus trabajos. Muchas de las mujeres trabajaban en servicio domestico, el cual era un trabajo precario por causa del estigma de la lepra y la vulnerabilidad de un empleo que es usualmente informal. También, para las personas con daño al nervio puede ser peligroso cocinar, limpiar o planchar la ropa. Muchos de los hombres que entrevisté trabajaban haciendo algo manual, como la construcción, la cual también puede llegar a ser muy peligrosa para los manos y los pies, y puede acelerar el desarrollo de alguna discapacidad. Así, puede ser difícil mantener los trabajos, particularmente en los casos de la condición llamada “reacción”, la cual puede causar aun más daño y discapacidad. Para algunas personas que ya presentan daño en los pies, aún es difícil caminar, especialmente en barrios donde no hay calles pavimentadas y donde las aceras están hechas de piedras. Así como mencioanron los pocos recursos para la protección de manos y pies —aunque tenían en el pasado y todavía tienen estos recursos en algunos lugares de Brasil— también hablaban de la violencia, que a veces les impedía ir a clínica. Otra cosa difícil asociada con la pobreza es el coste del transporte en autobús para ir a la clínica o centro de referencia para la lepra, que puede ser significativo para personas que ganan el salario mínimo o menos (White, 2009).
Creo que las soluciones que pretenden afrontar los desafíos en el tratamiento de lepra tienen que incluir la atención a las condiciones de vida y la situación de cada persona diagnosticada con lepra. Este enfoque es más holístico que uno centrado en el PQT. Es importante decir que ya existen centros de referencia y hospitales en varios países que asumen un enfoque holístico, y existen programas excelentes en que los profesionales de salud y también agentes de salud comunitarios trabajan dentro de las comunidades e identifican no solo casos nuevos de la enfermedad, sino las circunstancias de la vida diaria. Estos programas y centros tienen que continuar recibiendo apoyo por un tiempo indefinido.
Nuevos desafíos
Hay muchos cambios en el mundo de hoy que van a producir efectos en el futuro del tratamiento de la lepra. Se debe destacar la experiencia de la migración, especialmente la migración internacional y transnacional en la situación de la lepra. Tal vez no tienen implicaciones grandes en términos de la transmisión, pero la migración internacional tiene consecuencias para los individuos afectados por la enfermedad. He conversado y también entrevistado formalmente a varias personas que estaban en tratamiento por la lepra en Georgia, de Brasil, México y Vietnam. Ellas enfrentaron varios desafíos buscando un diagnóstico. Existen estudios que demuestran que la falta de conocimiento de la lepra entre médicos en países en que esta es rara es un gran problema para personas afectadas y puede causar retrasos de diagnóstico (Bogglid, 2004; Kuhns, 2012; Bianchi y Sevigny, 2016). En las entrevistas que hice en Atlanta, los brasileños parecían reconocer la enfermedad antes de recibir el diagnóstico (es más común en Brasil), pero enfrentan el estigma de los médicos que dicen que tendrían que separar sus cosas personales y mantener distancia de las otras personas en la casa.
Pueden surgir problemas también cuando la persona no habla bien el idioma del país receptor. En Estados Unidos existen servicios de traducción, pero para algunos idiomas menos hablados, usualmente el traductor tiene que ser un miembro de la familia o un miembro de la misma comunidad de la persona afectada con lepra, introduciendo así el problema de la falta de privacidad y el estigma. Otro desafío de la migración transnacional, lo encontré, por ejemplo, en el caso de muchos brasileños en Estados Unidos que migran entre los dos países dependiendo de la situación económica en Brasil, y esta migración circular o “yo-yo”, como dijo la antropóloga Maxine Margolis (1994), puede crear problemas por la continuidad del tratamiento de lepra de larga duración y de la reacción, especialmente por la prevención de discapacidad.
En el mismo contexto, otro desafío, que no es nuevo en relación con la lepra, es que el estigma está agravado por otros tipos de discriminación, especialmente en Estados Unidos y Europa donde existe muchos prejuicios contra inmigrantes. Esto ya causa problemas para personas con cualquier tipo de enfermedad infecciosa, dado que estas pueden tener miedo de ir al médico —miedo a ser deportados o tal vez piensan que no pueden recibir el tratamiento—. Esto puede causar más complicaciones y demoras en el diagnóstico y el comienzo del tratamiento.
Finalmente, el concepto de que “estamos acelerando hacia un mundo libre de la lepra” (WHO, 2016a), como dice en el documento de estrategia de la OMS, no es necesario y puede distraer de los desafíos más grandes. Una parte positiva de la nueva estrategia de la OMS es la atención a los aspectos sociales de la lepra, y creo que —por los menos dentro de la comunidad médica que trabaja con esta— el trabajo de los científicos sociales está recibiendo más respeto, así como las perspectivas de vida y los desafíos cotidianos de las personas afectadas por la lepra están siendo incluidos en discusiones internacionales. En el Congreso Internacional de la Lepra que ocurrió en septiembre de 2017, se organizó una sesión plenaria sobre aspectos sociales y culturales de la inclusión, que también tienen implicaciones para el tratamiento, la transmisión y la discapacidad. Sin embargo, tiene que haber una estrategia a nivel global que incluya la idea de tener servicios disponibles para las personas que los necesitan a largo plazo, ya que tal vez no sea posible detener la transmisión por completo. Tenemos que afirmar que no es un fracaso decir que un mundo sin lepra tal vez no pueda ser una realidad, y debemos hacer un esfuerzo sostenido de búsqueda activa de casos en áreas endémicas, así como darle continuidad y atención al tratamiento holístico de la lepra.
Cassandra White
Departamento de Antropología, Georgia State University, Atlanta, GA
cwhite@gsu.edu
Bibliografía
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