En octubre de 1897, reunidos en la primera Conferencia Internacional sobre la Lepra en Berlín, médicos, epidemiólogos y representantes de gobiernos provenientes de distintos países del mundo, declaraban a la lepra como una enfermedad de alta contagiosidad y decretaban oficialmente el encierro y aislamiento de millones de personas contagiadas. Era la primera vez en la historia de esta enfermedad, tan antigua como la humanidad misma, que el poder político se aliaba con el científico para aislar, para siempre, la vida de las personas detrás de construcciones que fueron armadas de tal manera que solo el aire podría tener contacto con ellas. Comenzó entonces la cacería de personas infectadas.
El miedo ante la muerte y el horror ante el rastro dejado por esta desconocida bacteria en el cuerpo físico, provocó más daño y dolor que ella misma. Paradójicamente, ese borramiento ciudadano de millones de personas que fueron separadas del mundo, generó un movimiento de vida, con todas sus manifestaciones, al interior de los espacios de confinamiento. El mundo dejó de existir para ellos tal como lo conocían; algunas personas incluso solo por pocos años pues llegó a darse el caso de niños y niñas de 5 años o menores encerradas. Nuevos mundos, alternos, paralelos, fueron surgiendo. Sería injusto romantizar sobre el encierro frente al dolor que conlleva. Situaciones de violencia, a todo nivel, eran comunes adentro de lo que se denominaron leprosarios o lazaretos y luego fueron considerados hospitales dermatológicos. Sin embargo, la vida para quienes fueron encerrados no terminó allí. Los microcosmos que se fundaron, pese a estar controlados y gobernados por el afuera, desataron historias personales, de pareja, de familia y comunitarias únicas. Tampoco debemos olvidar el rol de aquellos trabajadores y trabajadoras de salud o de las religiosas y religiosos que fueron forzados y quienes decidieron ser parte de dichas historias. La sociedad tampoco los perdonó. Hay historias sobre el incendio de leprosarios, agresiones a médicos y enfermeras, al igual que a las familias de las personas afectadas.
En 1971, Zachary Gussow, el gran historiador de la enfermedad de Hansen o lepra, calificaba ya de “persistencia de una ficción” a la afirmación tanto popular como científica de que la enfermedad había sido eliminada en el mundo. Veinticinco años después esa ficción aún persiste, y lo que es más alarmante: existe sostenida por una comunidad social y científica que se empeña en usar un discurso médico para reducirla a memorias de cuerpos lacerados por la enfermedad y la institución.
¿Qué es la enfermedad de Hansen? ¿Por qué es una pregunta que nos concierne a todos? ¿Qué papel juega la comunidad en la creación pero también en la ruptura de dicha ficción? ¿Qué desenmascara la lepra en nuestra contemporaneidad? ¿Por qué su análisis es no solo pertinente sino urgente para entender las estructuras políticas, económicas, religiosas, sociales, ambientales que nos determinan en la actualidad? Son preguntas que 17, Instituto de Estudios Críticos decidió plantearse públicamente y devolverlas a un auditorio de profesionales, personas afectadas, académicos, activistas y comunidad en general para su reflexión. El Coloquio XXI de 17: “En suma, la ‘lepra’”, realizado en 2016, ofreció el espacio a expertos y pensadores del tema provenientes de Argentina, Colombia, Ecuador, Holanda, Brasil, Estados Unidos, Indonesia y México, para compartir experiencias, abrir el dialogo y repensar conceptos aliados a la “lepra” como comunidad, discapacidad, salud, Estado, gobierno, medicina, violencia y, en suma, la vida.
En 2020, en medio de una pandemia generada por el virus llamado COVID-19 que ha obligado al mundo entero a confinarse y repensar su quehacer y su estar, aparecen estos textos que, sin haberlo planeado, hablan de un pasado que hoy se hace vivo. La “lepra” o enfermedad de Hansen es fotografiada en cada uno de ellos como un espejo de esta cotidianidad que ahora vivimos. Se nos ofrece como una metáfora del futuro hecho presente con matices marcados quizá por el dominio tecnológico digital. Lo que cada uno de los y las lectoras decida hacer con esta publicación contribuirá, o no, a construir esperanza. El resto son solo historias análogas y constantes que seguirán representándose en escenarios cada vez más angustiosos si no interiorizamos que el miedo a la muerte solo se lo pierde aprendiendo a vivir conscientes de nuestra finitud.
