Esta es la pregunta que atraviesa la conversación con la Dr. Beatriz Miranda-Galarza, Relatora Especial de Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (enfermedad de Hansen) y sus familias, cuya investigación revela las capas invisibles de opresión que pesan sobre las mujeres afectadas por la lepra.
«Lo primero que llama la atención —dice Beatriz— es que muchas mujeres no están conscientes de que sus derechos están siendo vulnerados al asumir el rol de cuidadoras aun estando enfermas». La falta de conciencia no proviene de la resignación, sino de la ausencia de espacios de discusión y de información. El cuidado, en muchos contextos, se convierte en una carga autoimpuesta que se normaliza bajo la idea de que ser mujer implica velar por los demás, incluso a costa de la propia salud.
Entre el estigma y la resistencia silenciosa
El estigma que rodea a la lepra suele representarse desde la pasividad, como si las personas afectadas fueran víctimas sin margen de acción. Sin embargo, la Dr. Beatriz Miranda-Galarza insiste en mirar más allá de la victimización para descubrir las múltiples formas de resistencia que emergen incluso en los contextos más opresivos.
Uno de los testimonios que más la marcó fue el de una mujer en Nepal que, tras ser señalada por su comunidad, debido a que su madre, padre y ella eran personas afectadas por la enfermedad, decidió abandonar su pueblo para reconstruir su vida. «Yo tenía dos opciones —contó la mujer—: quedarme y dejarme destrozar o salir y pelear». Beatriz destaca que esta decisión fue posible porque la mujer había participado en reuniones comunitarias, donde pudo comprender que lo que vivía no era inevitable, sino una consecuencia de las estructuras sociales que la rodeaban.
En Brasil, otra mujer encontró una estrategia silenciosa de resistencia. Tras terminar su tratamiento médico, empezó a inventar citas médicas para poder salir de casa y escapar, aunque fuera por unos días, de la violencia de su esposo. «Esos pequeños actos son estrategias de resistencia» —afirma Beatriz—, «formas invisibles de supervivencia que permiten imaginar otras posibilidades de vida».
Desmedicalizar para humanizar
Uno de los mayores desafíos que enfrentan las mujeres afectadas por la lepra es que su condición se sigue abordando exclusivamente desde la medicina, reduciendo sus vidas a cuerpos enfermos. «La lepra no es solo un problema de salud —afirma Beatriz—, es sobre todo una cuestión de derechos humanos». Esta mirada medicalizada ha servido para justificar la exclusión social, pero también para limitar el alcance de las políticas públicas que deberían proteger a las personas afectadas.
La desmedicalización no implica negar la importancia del derecho a la salud, sino ampliar la perspectiva para reconocer a las mujeres como ciudadanas con derechos económicos, sociales y políticos. Países como Brasil han avanzado al integrar la lepra dentro de sus sistemas de protección social, garantizando no solo tratamiento médico, sino también mejorando la protección de los derechos políticos y sociales de las personas afectadas.
Cuando el estado deja de mirar: la lucha por la ciudadanía
Paradójicamente, la interpretación errónea de la resolución de la OMS de eliminación de la lepra en 1991 como problema de salud pública ha tenido efectos también efectos negativos en la vida de las personas afectadas. La disminución, real o no, en el registro de casos nuevos, ha servido como excusa para que los Estados dejen de rendir cuentas y reduzcan sus inversiones en políticas de acompañamiento. «El Estado cambia porque hay presión, no porque es bueno», enfatiza Beatriz.
El reconocimiento de las mujeres afectadas por la lepra como ciudadanas dignas de derechos solo será posible si los movimientos sociales logran romper el aislamiento y tejer alianzas con otros colectivos. En países como Senegal, la creación de redes comunitarias ha permitido que las personas afectadas participen en diálogos con el gobierno para monitorear la implementación de políticas públicas. Estas experiencias muestran que la lucha por la ciudadanía plena no puede librarse en soledad, sino que necesita de la construcción colectiva.
Lee la entrevista completa en:
https://www.leprosymission.org/blog/mujeres-cuidado-o-lucha/
