12/10/2023 | Por: Dra. Beatriz Miranda Galarza, Relatora Especial de las Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (enfermedad de Hansen) y sus familiares (2023-2026). Coordinadora de las áreas de Estudios críticos de la "discapacidad" y de Estudios críticos de la salud y las medicinas en 17, Instituto de Estudios Críticos, Ciudad de México.
Las Flores de San Francisco es una de las películas más conocidas de Rossellini. En ella, incluso desde la perspectiva del mismo director de cine italiano, la escena central es aquella que de manera dramática trae a la vida el abrazo en el que se abandona Francisco de Asís en su encuentro con una persona afectada por la lepra en su camino. Escena parecida se repite en los filmes de Zeffirelli Hermano sol, Hermana luna, o el de Liliana Cavani Francisco. El evento, este del abrazo, no es ficticio. Francisco murió el 3 de octubre de 1226. Un tiempo antes, pidió la escritura de lo que sería conocido como su Testamento. El primer párrafo de éste recoge dicha escena:
Así es como el Señor me dio a mí, Hermano Francisco, el poder de hacer penitencia. Cuando estaba en pecado, la vista de los leprosos era demasiado amarga para mí. Y el Señor mismo me guió entre ellos, y los compadecí y ayudé. Y cuando los dejé descubrí que lo que me había parecido amargo se convirtió en dulzura en mi alma y en mi cuerpo. Y poco después me levanté y dejé el mundo.
Las distintas biografías de Francisco de Asís resaltan este encuentro como aquel en el que ocurre un despertar interior y su decidido sí a lo que él consideraba el llamado de Dios. Para sus detractores, no sería éste sino un acto condescendiente que reflejaba la voluntad caritativa y asistencialista de ciertos sectores de la iglesia católica. Sin embargo, al repensar dicho encuentro y abrazo, hay una profundidad que solo puede ser examinada a la luz de lo que implicaba la lepra en el siglo XIII y lo que implica ahora.
Para nadie es desconocido que la etiqueta de “leproso” significó durante siglos, hasta no hace poco (seamos optimistas) la muerte política y social de una persona. La vestimenta característica de quienes eran afectados (una suerte de túnica hecha de tela de cáñamo), la campana colgada al cuello, una cruz y un recipiente para recoger comida, agua o dinero, aparecen en muchos relatos históricos occidentales. En otros contextos existieron distintas caracterizaciones de los afectados. Es de esta imagen acompañada por la sombra del desfiguramiento, del dolor y de la muerte, de la que Francisco de Asís y la sociedad medieval sienten rechazo y prefieren huir e ignorar. Mas, en cuestión de minutos, durante un encuentro del que decide no escapar, Francisco se sostiene en un llamado que él considera divino, y que no es sino el del reconocimiento de sí mismo como humano y del otro como la voz de Dios. El cuerpo lacerado de la persona con lepra se convierte así en palabra a la que Francisco decide escuchar a través de su abrazo. Luego de esto, narran los biógrafos del santo, Francisco junto con otros frailes de su congregación iniciaron el cuidado y el acompañamiento a personas afectadas por lepra, allí donde ellas vivían. Al hacerse cargo del sí dado al que llama su Creador, se hizo cargo del sí a sí mismo y a sus hermanos afectados por la lepra.
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A menudo narro mi primer encuentro con el cuerpo lleno de llagas abiertas y purulentas de una persona afectada por la lepra: una señora de avanzada edad que vivía en un pequeño pueblo en Indonesia. Ella, cansada de la enfermedad –y de las miradas de rechazo, unas, y de conmiseración, otras– me extiende su mano y con una sonrisa sarcástica me dice: “¿Me va a dejar con la mano extendida?” Al ver la hinchazón de su cuerpo, las llagas en sus brazos y los dedos de sus manos encogidos a causa de la lepra que no fue atendida a tiempo, sentí el impulso de correr. De pronto, me encontré con su mirada desafiante, retándome a quedarme. Entonces, decidí tomar entre mis dos manos su mano, y le dije: “Claro que no”. Aquel evento no fue un despertar, en el sentido Franciscano: me sentí avergonzada por el miedo que me embargó en esa situación, por el disgusto que experimenté frente al olor de aquel cuerpo y a lo que mis ojos veían. Sentía que las supuestas herramientas con la que la vida me había preparado para enfrentar situaciones complejas a través de la relación con mis hermanos con “discapacidad”, se desvanecían en una suerte de rechazo al dolor humano y a la cercanía de la muerte. Sin embargo, el involucramiento con la lepra durante años –o, más bien, con las personas afectadas por la misma– fue despertando en mí la constante pregunta por cómo sanar heridas dejadas por la discriminación y exclusión que, como familia –en mi caso– vivimos hasta el día de hoy, y que personas afectadas por la lepra y sus familias aún experimentan en todo el mundo.
Por muchos años me he preguntado por el sentido de ese abrazo, sobre todo con el fin de ubicarlo en el contexto del trabajo con las personas afectadas por la lepra y con las personas con “discapacidad”. Sólo al reflexionar acerca de la interpelación provocada por la “discapacidad” (por ejemplo, a través del trabajo del ensamble de experimentación sonora Sentire, integrado por la agrupación musical Liminar y la compañía de teatro de sordos Seña y Verbo) que he interiorizado la comprensión de que la escucha se da a través de vías que no necesariamente son las del oído, y en ocasiones ni siquiera del cuerpo. Parecería una afirmación obvia, pero no lo es. De modo que, al abrazar el cuerpo de la persona afectada por la lepra, Francisco no solo toma conciencia de su propia finitud, sino también de su divinidad en tanto ser de escucha; y reconoce en la otra persona, la palabra, y por ende la humanidad de ésta.
Francisco y la persona afectada por la lepra, despiertan a una escucha que al ser abrazada se traslada a la acción. Cuando Francisco afirma “me levanté y dejé el mundo” se refiere a que escuchó lo divino y salió de un mundo que opta por apartar aquello que recuerda al cuerpo, su diversidad y su finitud, para abrazar un movimiento en que el reconocimiento del otro implica el reconocimiento de su derecho a la vida, su ciudadanía y la salvaguarda de su unicidad. Por otro lado, las narrativas sobre la lepra han presentado siempre a las personas afectadas como sumisas, receptoras y pasivas. El abrazo que da paso a la escucha solo sucede cuando el otro se convierte en palabra y se reconoce como tal. No hay escucha sin palabra, ni acción sin escucha. La escucha es un acto político. Al dejar entrar a Francisco en su aislado mundo, las personas afectadas por la lepra le comparten su día a día, y le permiten reencontrarse consigo mismo y con su divinidad, que son sus semejantes.
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La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae. La enfermedad afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa del tracto respiratorio superior y los ojos. Si no es tratada, puede dar lugar a discapacidades. Las deformidades visibles son una de las principales causas de discriminación que influye en que –por temor al rechazo– las personas afectadas dejen de acudir en búsqueda de tratamiento y sostengan su participación social y política. La detección temprana y el tratamiento oportuno con terapia multifarmacológica pueden reducir significativamente el impacto físico de la lepra. Se trata de una enfermedad curable y, a diferencia de lo que suele pensarse, su contagiosidad es baja.
Para muchos gobiernos y personas, la lepra es una condición del pasado. Sin embargo, las estadísticas muestran lo contrario. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en 2022 se registraron en el mundo 174,087 nuevos casos, de los cuales 39% afectaron a mujeres. Globalmente, fueron detectados 9,554 nuevos casos discapacitantes, entre los cuales 278 afectaron a niñas y niños. La mayoría de los países con altas tasas de detección de nuevos casos se encuentran en regiones de África y Asia sudoriental, aunque también existen casos en México, América Latina y sobre todo en Brasil. Mundialmente, en los últimos 20 años más de 16 millones de personas han sido tratadas.
Sin embargo, las cifras no dan cuenta de las prácticas discriminatorias y de exclusión que suelen golpear la vida de personas afectadas y sus familias, históricamente y hasta la fecha. En al menos treinta países perviven leyes discriminatorias de las personas afectadas; aunque no sean implementadas activamente, normalizan la violencia ejercida en especial contra las mujeres y los infantes. En nombre de la ignorancia que prima en nuestros países a propósito de la lepra, aún se despoja a las personas del derecho al trabajo, al acceso a servicios de salud, a la educación, a una relación afectiva. Por fortuna, cada vez con mayor frecuencia las personas afectadas por la lepra se reconocen como sujetos políticos y se organizan para defender su derecho a una vida con equidad.
En estos tiempos turbulentos e inciertos, urge que la lepra sea pensada de nuevo con el fin de que las personas afectadas recuperen su derecho a la escucha, al abrazo de su unicidad y a la ciudadanía. La lepra se juega hoy como una condición social y política en miles de nuevos casos anuales. Como desde tiempos inmemoriales, ¡la lepra importa ahora!
Las Flores de San Francisco